Cancer… Cancer, cancer, cancer.

Efter röntgensvaret dagen innan julafton utelämnade jag en liten detalj. Jag orkade nämligen bara fokusera på det positiva. Tumörerna hade inte vuxit. Men tumörmarkörvärdet hade stigit. Det har i själva verket gjort det under ganska lång tid, men de senaste två-tre månaderna har det rusat i väg rejält. Alltså verkar Gemzaret ha gjort sitt och det blir ingen mer cytostatika nu. Beskedet kom i dag, hos läkaren.

Jag kan inte riktigt formulera vad jag känner just nu. Alternativen för att bromsa cancern blir färre och färre. Kommer någon annan medicin eller någon annan cytostatika hjälpa? Eller kommer jag testa en massa skit i onödan, samtidigt som äckelcellerna sprider sig inom mig?

Min cancer är relativt hormonkänslig, så nästa vecka börjar jag testa om en medicin som blockerar effekterna av östrogen kan minska tumörernas förmåga att växa. Jag har vetat att det här kunde bli ett alternativ för mig och har inte sett fram emot det då jag hört talas om allt för många som mår skit av den här typen av mediciner. Men jag ger det så klart en chans.

Ingenting har förändrats.
Allt har förändrats.

Energi

Äntligen har den kommit! Trodde nästan inte det skulle vända den här gången. Vet inte vad det beror på; sviter efter resan, allt umgänge över jul och nyår, cyto sedan i maj, cancer i kroppen (eller en kombination av allt?) men jag har haft en jäkligt tuff period. Efter mitt besök hos stomiterapeuten för två veckor sedan såg jag fram emot ett par dagars vila. Inte träffa någon. Sova. Det hade varit mycket trevligt umgänge och aktiviteter ett tag.

”Ett par dagar” blev en dryg vecka. Såg knappt solen. Somnade vid midnatt, vaknade vid lunch, gick på toaletten och bytte några ord med Dödspolarna, sen somnade jag om och sov fyra, fem timmar till. Så höll det på. Jag mådde inte så psykiskt dåligt, men var bara så gräsligt trött. Piggade på mig till sist, men då hade magen tagit stryk. Kanske för att jag sov så mycket och oftast bara åt på kvällen. Magkatarr som höll mig vaken och kvidandes. Onda tarmar (stopp?) som höll mig vaken, kvidandes och fick mig att inta konstiga ställningar i soffan. Allt kulminerade i en mysig kaskadkräkning natten innan Vanja och jag skulle åka på kryssning, så den ställdes in samma dag vi skulle åka. Även om jag är van att ställa in saker var det här extra trist, när vi betalt och verkligen behövde miljöombyte båda två. Men efter det vände det, och även om tarmarna inte riktigt är som de ska, de höll mig vaken till sju i morse, så har jag inte ont längre. Och, bäst av allt, jag har energi och livslust igen.

Lägenheten har blivit städad. Av mig själv hör och häpna! I morgon lunch med Sofiorna, provlämning inför fredagens möte med Dr Pucko och sedan fika med föräldrarna. På torsdag lunch med AK och M. Sen har jag planer på lite mer socialt umgänge, men de jag planerar att umgås med vet inte om det än. Lika bra att fråga med kort varsel.

För vem vet hur länge den här energikicken håller i sig…

Stomihumor?

Jag hade lust att skriva följande på min FB-status nu i kväll:

”Malin känner sig nöjd.

En bra sak med att ha ett snabbt flöde är att bajset som, liksom ett utbrott ur en vulkan, sprayar ner väggar, badkar och duschdraperi inte luktar skit utan tomat- och saffransbaserad fisksoppa.”

Skulle säkert fått flera gilla av bara farten.

Någon som vill ha en dysfunktionell stomi? Säljes billigt!

Bitterf***a

Ja, hon har tittat fram igen. Efter att trött och less stannat under täcket i lägenheten flera dagar läser jag ett inlägg på ett forum jag är med i, ett forum för personer med stomi. Någon har länkat till en artikel som berättar om två väninnor med samma typ av aggressiv bröstcancer. Det ena får en ny dyr medicin och blir bättre. Den andra kvinnan bor i ett annat landsting, får inte tillgång till samma medicin och dör. Den som postar tråden vill belysa olikheter i vården.

Det blir några arga politiska inlägg. Någon skriver att vi alla har rätt till olika åsikter men att vi trots det ska fixa att stötta varandra bland påsar, plattor och våra olika sjukdomshistorier, varpå en ung tjej slänger ur sig något om att den enda sjukdomen som verkar existera i Sverige är cancer.

På det svarar jag ”Att det skrivs mycket om cancer och att cancer får mycket uppmärksamhet beror nog på att det är en sjukdom som drabbar väldigt många, 1 av 3. Hälften av alla som har stomi har det p g a cancer.”

Då svarar, hör och häpna, en pensionär, alltså en vuxen kvinna som torde ha varit med ett tag ”Kan vara så, Malin. Men vi andra då? Vi finns också!”. Som en liten tjurig unge som tycker att dagisfröken ger en kompis mer uppmärksamhet!

Då vaknar hon.
Den där bittra, våta ängsmarken.

”Käre pensionär (näe, jag skrev hennes namn, men vill så klart inte lämna ut det här) Ett av ILCOs syften är just att jobba för synliggörandet av alla som har stomi och/eller sjukdomar relaterade till tarmarna. Personligen ställde jag nyligen upp i en intervju för ILCOs räkning när en debattartikel om orättvisor gällande handikappersättning skulle skrivas. Vad gör du för att synliggöra att vi finns?

Jag tycker faktiskt att det är lite magstarkt att ‘gnälla’ över att en sjukdom, som också ger människor stomier, får mer uppmärksamhet i media. Speciellt när det är en sådan allvarlig sjukdom som cancer. Som MÅNGA i den här gruppen har.

Har du ens läst artikeln som det länkas till? Unga människor dör och du/ni gnäller över att NI, er sjukdom, inte får uppmärksamhet? Gör något vettigt istället! Som att själva gå ut i media och berätta om att ni finns, hur jobbigt det är att leva med just er sjukdom, berätta om orättvisor ni upplevt och liknade.”

Pensionären svarade aldrig.

ILCO är för övrigt Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade – en intresseorganisation som arbetar för att förbättra situationen för stomi- och reservoaropererade.

Hur mycket är mitt liv värt?

En läkare gick nyligen ut med information om att cancer är det bästa sättet att dö på. Han tyckte inte heller att vi, samhället, skulle slösa medel på att försöka finna bot till denna djävulska sjukdom. Det är bra att veta att man ska dö, menade han, för då får den döende tid att ta farväl av nära och kära, förbereda dem och sig själva på det som stundar, samt kanske tid att besöka betydelsefulla platser en sista gång.

Hur mycket är egentligen en människas liv värt? Hur mycket får det kosta? Ska jag, som är en belastning för samhället just nu, tacka nej till det som håller mig vid liv och snällt sätta mig ner och invänta svåra smärtor och döden? Är det vad denna läkare och kanske även andra tycker?

Jag är så oändligt tacksam för varje dag jag får. Jag vill inte besöka mitt torp eller resa utomlands ”en sista gång”. Jag vill göra det många gånger. Jag vill inte ta farväl av mina föräldrar och mina nära nu. Jag vill skjuta på det. Låta mina brorsbarn bli lite äldre, så att de har en tryggare bas att stå på när jag måste gå. Dö.

Varje dag är en gåva, men det ligger inget som helst vackert i att veta att jag, till skillnad från friska människor, mycket snart kan dö. Jag känner ingen som helst jävla tacksamhet över att cancer tydligen är det bästa sättet att dö på. Hur har läkaren tänkt? Har han räknat med den ständigt överhängande dödsångesten? Att faktiskt VETA att man ska dö i förtid?

Jaja, alla ska vi dö, vem som helst kan bli överkörd av en buss i morgon. Det vet jag och det får jag ofta höra. Är det menat som någon slags tröst, tro? Men är det något du ligger vaken med ångest över om nätterna? Att du faktiskt eventuellt skulle kunna råka bli överkörd av en buss i veckan? Troligen inte. Däri ligger skillnaden. Jag VET att min cancer kan explodera vilken dag som helst. Att min hittills så starka kropp plötsligt ger upp. Cellgifter sliter. Därför slits min kropp regelbundet itu av en ångest som är så stark, både fysiskt och psykiskt, att den faktiskt knockar mig. Det som är bra i min kropp i dag kan sluta fungera i morgon.

I kväll fick jag besked om ett dödsfall i denna förhatliga sjukdom. En lever som plötsligt sluta fungera. En älskad bror, en älskad son, en älskad pappa, en älskad sambo dog i går. Jag tror ingen av hans nära tänkte att det var det bästa sättet för honom att dö på. Jag tror att de hade tyckt att det bästa sättet att förlora sin älskade på hade varit i sviter av ålderdom. Om sisådär 40 år.

Så skulle jag gärna dö. Stilla i sömnen. I hög ålder.
Utan år av ångest och oro innan.

Vill du byta plats med mig, förbannade doktor-jävul?