Lite sommar, äntligen…

Eftermiddagen har varit bra. Sol, lite svalkande vind, ljudbok i öronen och grönskan vid torpet runt omkring mig. I går ”flyttade” jag ut hit för första gången i år. Visserligen har det varit bra torpväder en period tidigare, men då var inte jag så mycket att skryta med utan blev ompysslad av mina föräldrar i deras lägenhet i stan. Infektionen efter operationen tog verkligen på mina krafter och smärtan från såret gjorde sitt till också. Men nu gör inte såret det minsta ont längre. Dock vätskar det massor fortfarande och kommer att fortsätta göra så till såret läkt inifrån och ut. Jag får väldigt fin hjälp från min vårdcentral som också bokar tider på jourvårdcentralen när jag behöver hjälp på helger. Vi har kunnat glesa ut besöken till tre gånger i veckan nu. Skönt, men trist att behöva lämna landet för omläggningarna. Nåja, jag kan ju svänga förbi lägenheten och passa på att duscha när jag ändå åker in till stan i morgon. Det uppskattar nog syrrorna som ska ta hand om mig att jag gör också.

Om ett par veckor är det dags för mig att göra en datortomografi för att utvärdera om tamoxifenet jag ätit i ungefär tre månader har haft effekt på min jäkla sjukdom. För en tid sedan hade jag en god känsla. Jag fick inte ont i magen, på vänster sida av stomin, lika ofta som tidigare och det kunde gå flera dagar i sträck utan att jag behövde smärtstillande. I det området har jag tumörvävnad och jag tänkte, hoppades, att den minskade smärtan kanske berodde på att tamoxifenet bromsade tillväxten. Det hoppas jag fortfarande, men tyvärr har jag fått en del andra problem som jag tror har med cancern att göra. Mina tarmar krånglar och stannar ibland nästan upp helt. Det resulterar i illamående och rejäl smärta i framför allt mellangärde och rygg. Det kan sitta i flera dagar. När min brorson tog studenten hade jag så ont att jag omöjligen kunde vara med, vilket gjorde mig oerhört ledsen. Jag har varit i kontakt med onkologavdelningen och fått recept på pulver att lösa upp i vatten som ska sätta fart på tarmarna, och de hjälper till viss del. Men tyvärr är de bra dagarna, för de finns också, nog färre än de dåliga just nu. Även om jag träffat lite vänner och familj, ätit några goda luncher, umgåtts och gjort lite utflykter har dagarna jag tillbringat i sängen och soffan varit många. Jag blir orkeslös av att ha ont, må illa och kräkas. Och väldigt, väldigt orolig för att det är på väg utför på allvar nu, då jag vet att tarmar som slutar arbeta är en vanlig del i sjukdomsförloppet vid obotlig äggstockscancer.

Men just nu, i denna sekund mår jag riktigt bra. Dagen började inte på topp, men nu är jag helt smärtfri och till och med lite hungrig. Kattan och jag ligger i varsin säng i torpet och vilar. Hon är trött efter två lyckade musjakter, och jag är dåsig efter att ha varit ute i solen flera timmar.

Håll gärna tummarna för fler sådana stunder.


Garphyttans Nationalpark som Maria tog med mig till i veckan


Del av kohagen på ”mitt land” (där jag tror att det bor en Hob)

Otydlig

Tack för alla värmande kommentarer på mitt förra inlägg! ❤️

Jag har inte lika ont längre och är feberfri sedan ett par dagar men går fortfarande till vårdcentral varje dag för att få hjälp med såret. Kommer tyvärr att behöva hjälp länge. Tumören lämnade en stor sårhåla efter sig. En sårhåla som ska läka inifrån och som antagligen kommer att vätska under hela läkprocessen. Jag kan inte för mitt liv förstå hur mycket vätska och pus (ett tjusigare ord för var, tror jag) ett sår kan bilda. Det tar liksom aldrig slut.

I mitt förra inlägg skrev jag att all synlig tumörvävnad gick att ta bort i operationen. Det var slarvigt uttryckt, för jag syftade bara på området där den läckande tumören satt, på venusberget vid pelvisbenet. Det är ”bara” den metastasen som opererats bort. Övriga har, dessvärre, fortfarande kvar sina boplatser i min kropp.

Infektion

Varför inte, liksom…

I torsdags opererades jag på Karlskoga lasarett. Tumören på venusberget, som vuxit igenom huden och vätskat sedan november, skulle skäras bort. Som vanligt tyckte jag det var lite spännande att bli sövd, speciellt inför ett så pass litet ingrepp där jag inte behövde vara rädd för att vakna upp till helvetisk smärta, och allt gick verkligen smidigt och bra. Och ja, jag somnade trots att jag försökte hålla emot.

Någon timma efter att jag kom till uppvaket satt jag fullt påklädd i ett fikarum och drack kaffe och åt smörgås som den alltigenom trevliga personalen serverade mig. I princip redo att åka hem. Till slut fick jag träffa en av kirurgerna och blev informerad om att de fått bort all tumörvävnad men att det var ett större område än de först trott och att det därför blivit ganska många suturer, både invändigt och i hudplan. Nemas problemas, tänkte jag, för jag har ju gått igenom långt större och svårare operationer än denna tidigare, så från det här lilla snittet kommer jag snart vara återställd.

En natt hade jag tänkt sova hos mina föräldrar,för man bör inte vara ensam första natten efter en operation.
En natt, men jag är kvar här än.
Med feber som river i min kropp och ett operationssår som gör så ont att jag vill skära bort det och kasta det åt helvete.

Hade lite kontakt med 1177 i söndags, men de tyckte jag kunde avvakta till i dag och kontakta min kirurgavdelning när den öppnade. Under kvällen sedan forsade det, bokstavligen, så mycket sårvätska att kompresser och till och med kläder blev genomblöta. Fräscht.

Jag slapp i alla fall åka till Karlskoga i dag, utan fick istället hjälp av min fina stomiterapeut samt en kirurg som hon helt enkelt haffade i korridoren och drog in på undersökningsrummet. Tillsammans tog de bort ett par suturer och klämde sedan ut så mycket sårvätska och var de kunde. Hårt tryck från olika håll. På väldigt öm hud, Sedan spolades såret rent.

Det. Var. Inte. Skönt.
Alls.

Tänkte pusta ut när de var klara och det var dags att lägga om såret men får då veta att jag ska gå igenom samma procedur i morgon igen. Och i övermorgon. Och alla dagar det behövs för att få bukt med infektionen.

Hurra…

Nu ställer jag mitt hopp till de två olika antibiotika jag har satts in på, och håller tummarna för att infektioner ger med sig.

Snabbt.

Kraschlandning

Efter resan till Spanien landade jag ganska hårt här hemma.
Feber, orkeslöshet, trötthet.

Meningslöshet.

Har ibland gjort lite våld på mig själv. Tagit på mig ett hyfsat glatt ansikte och umgåtts. Till exempel över påsk. Men jag har lyssnat på kroppen och vilat mycket också. Jag har slagits med ångest över hur döendet ska gå till. Sedan har jag plötsligt mått bra och njutit av livet. Druckit vin och ätit ost. Och så har jag kraschat igen. Ont i magen och oro för att tarmarna börjar ge upp. De gör gärna det vid obotlig äggstockscancer.

Upp och ner.
Som vanligt.
Men lite väl mycket ner den senaste tiden.

Jag vet inte om medicinen jag äter nu har effekt på cancern. Det är för tidigt att säga och kommer att utvärderas med röntgen i sommar. Mitt cancermarkörvärde hade fördubblats på en fyraveckorsperiod, så att äckelcellerna har party i min kropp är det tyvärr inget snack om.

De jävlarna!

En dag

En dag sitter jag hos min onkolog som säger att det nu är slut på alla behandlingsalternativ. Hans plan är att skriva över mig till en annan avdelning, en avdelning som ska ta hand om mig allt eftersom jag försämras i min sjukdom.

En dag strax därefter har jag kraschat. Hårt och skoningslöst. Kanske måste jag acceptera att det faktiskt inte finns något mer att sätta in i syfte att försöka hejda det i min kropp som vill mig illa. Känslan av overklighet, starkare än någonsin. Ska jag bara sitta hemma och vänta på att cancern ska växa sig större och större?

En dag, ännu lite senare, befinner jag mig i luften. Över Sverige, Tyskland, Frankrike och Spanien. Inflygningen mot Malagas flygplats tar andan ur mig. Landskapet är som en saga.

En dag, några dygn efter inflygningen, sitter jag i en solig Medelhavshamn, njuter av sommarväder fast det bara är första april och dricker mitt livs första Sangria. Tillbringaren med vinet, isen och frukterna delar jag med nyfunna vänner, Cancertjejer. Kanske måste jag uthärda en tid av väntan på att cancern i kroppen min ska förändras. Men jag behöver ju faktiskt inte vänta hemma i min lägenhet, när det är så mycket roligare (och godare) att vänta i Fuengirola, i sällskap av trevliga människor. Det är till och med roligare att ha ont här, på strandpromenaden, än ha ont hemma i soffan.

Så det där med att bara sitta hemma och vänta på att cancern ska växa sig större… Näe, hörrudu, det tror jag att jag tar och skiter i.

För jag vill faktiskt leva så länge jag är stark nog att kunna det.

Så overkligt…

Att Sendoxanet var verkningslöst på mina metastaser hade jag på känn.
Men att onkologen skulle svara ”Nu finns det inga mer behandlingar att sätta in, jag skriver över dig till ASIH” på min fråga ”Vad är planen nu?” var jag verkligen inte beredd på.

Jag visste att den här dagen skulle komma. Men jag trodde att min kropp då skulle vara alldeles för sjuk för att klara av fler behandlingar. Att den inte skulle orka mer och faktiskt välkomna beskedet.

Inte såhär.
Inte när jag fortfarande är förhållandevis pigg och beredd att försöka lite till.

Det sade jag också till onkologen. Jag frågade om jag inte kunde få testa Gemzar igen, som har haft effekt två gånger tidigare. Han menade att det ju slutade ha effekt sist och att min cancer därför blivit resistent. Jag undrade om vi verkligen vet att det är så. Kan det inte vara så att effekten uteblev på grund av att jag bara fick halv dos cytostatika de sista månaderna med Gemzar? Finns det verkligen inget annat? Studier? Forskning? Det känns helt surrealistisk att bara sitta och vänta på att cancern fullkomligt ska ta över, utan att göra någonting för att försöka stoppa tillväxten.

Innan jag lämnade läkaren kom vi överens om att han dels skulle diskutera mitt fall med gynonkologerna, dels att han skulle begära en skriftlig second opinion. Han skrev också ett recept på Tamoxifen – en antihormonell medicin som verkar lite annorlunda än Anastrozol.

Kanske, kanske kan det ha effekt.
Jag känner mig inte tillräckligt sjuk för att ”ge upp”.

Fan.

Sirap

Mitt liv känns som sirap

Långsam och slö försöker jag hasa mig runt. Mest hemma. Ibland annorstädes, som på yoga i går. Men det känns segt. Och skrämmande. En ny CT inom kort. Undrar om den kommer visa en ny knöl på vänster sida i buken. Kände en väldigt tydlig hårdhet där alldeles nyss och har ofta ont just där.

Hur ska man lyckas fylla sina sirapsdagar?
Och med vad?
Det är svårt att gå när fötterna kletar fast.