Förbjudna tankar

Jag har fått min näst sista kur cyto i dag. Även om det egentligen inte alls är jobbigt med själva infusionen blir jag otroligt ledsen och sur innan. Otrevlig, rent utav. Ångesten är som en stor, fysisk klump i bröstet och tårarna lurar i ögonvrån hela tiden. Hade inte mindre än två rejäla läckage i morse och det förvärrade hela dagen. De flesta av er kan nog inte ens ana hur otroligt förnedrande det är att vakna i illaluktande avföring. Avigsidan på en god middag i går med både förrätt och varmrätt som jag åt tillsammans med ett av de fina barn i mitt liv som jag får ynnesten att låna ibland. Jag är otroligt tacksam för att jag kan äta och att magen fungerar, men när sånt händer känner jag att inte orkar och bara vill skita (haha…) i allt. Men det går ju liksom inte. I alla fall inte i stunden.

Nu är jag hemma igen och har fyllt kroppen med oxynorm och sobril, två gånger dessutom, så nu känns det lite bättre. Men jag börjar faktiskt känna att jag inte vill mer. Alla sjukhusbesök, både behandlingar och provtagningar, upplever jag som väldigt jobbiga. Jag blir som ett obstinat, jobbigt barn. Jag är så trött på det här och funderar på om jag ska låta sjukdomen ha sin gång nu. Sluta med behandlingar. Jag har flera dåliga än bra dagar. Samtidigt är det skrämmande att tänka så.

Annonser

Kombo – Blogg och Facebook

Även om det inte syns i bloggen så skriver jag.

Varje dag.

Ibland bara några rader men oftast mycket mer än så. Främst på Facebook och i Messenger. Inte så att jag uppdaterar min status eller checkar in på olika ställen jag besöker utan det handlar främst om att prata med, stötta och även få stöd av andra som också lever med cancer eller med stomi. Jag öppnar min Facebook-app varje dag men oftast skippar jag att kolla igenom flödet och dyker rakt in i de viktiga grupper jag är med i.

Eftersom bloggen så ofta ekar tom och har gjort så en längre tid, trots att jag gång på gång har lovat att det ska bli ändring på det, tänkte jag att jag faktiskt kan dela med mig av en del av det jag skriver på Facebook här på bloggen.

Så! Nedan, det kursiverade, har ni ett svar jag skrev till en kommentar om hur mycket lågt B12 kan påverka mentalt. Den kommentaren var ett svar på mitt förra inlägg här i bloggen, ett inlägg som jag också delade i mina ”cancergrupper”.

OCH fysiskt. Jag har aldrig förr sovit och vilat så mycket som jag gjorde under det här årets fyra-fem första månader. Jag var bitvis helt slut och hade vissa dygn bara ett fåtal timmar jag var vaken. Visst hade jag flera dagar jag orkade göra lite saker också och var till och med iväg på en veckas solsemester i februari, men det kostade. Flera veckor efteråt var jag totalt orkeslös och den vakna tiden ville/förmådde jag bara ligga i soffan och slökolla på någon serie eller film eller lyssna på någon ljudbok som inte krävde någon koncentrationsförmåga. Ofta somnade jag ifrån. Det kunde gå dagar utan att jag orkade duscha och när jag väl gjorde det var det nästan för fysiskt ansträngande att hålla upp armarna ovanför för huvudet för att tvätta håret.

Min själ störtdyker alltid när kroppen är trött och även vice versa: när jag mår psykiskt dåligt blir kroppen också trött. Tack vare att jag äter antidepressiv medicin (citalopram) har jag tidigare kunnat känna mig lugn i sådana här situationer. Jag har lärt mig att lyssna på kroppen och/eller psyket och lärt mig acceptera att jag verkligen behöver några dagar där jag bara är för mig själv och i princip bor under täcket. Jag har också känt mig trygg i att det är en ganska kortvarig fas (även om den känns väldigt lång – tiden går otroligt långsamt när jag mår så dåligt), oftast bara två, tre eller, i sällsynta fall, fyra dygn i sträck. Jag har också lärt mig att det alltid vänder. Att jag vaknar upp en morgon och plötsligt har energi och ork igen. Poff, bara, så mår jag bättre igen. Jag har lärt mig att känna trygg förvissning i att måendet kommer att ändras till det bättre igen och därför inte känt någon stress över att jag behöver grotta ner mig några dagar ibland. För måendet HAR alltid vänt. Fram tills nu.

Även många av de dagar som var förhållandevis bra hängde en både fysisk och psykisk trötthet över mig. Om jag var ute eller hemma hos vänner eller familj ville jag helst bara lägga mig ner. Det var nog därför jag blev så rädd. Verkligen vettskrämd för att kroppen höll på att ge upp och att jag faktiskt var på väg att dö.

Förutom att jag har cancervävnad i hela mitt tarmpaket så har jag inte några tumörer i andra livsviktiga organ, som till exempel lever, lungor eller hjärna. Mina metastaser sitter främst i bukväggen, bukmuskulaturen, på slidtoppen, i mina ärr och i underhudsfettet. Men även om de inte är dödliga var och en för sig så jobbar ju min kropps immunsystem hela tiden för att bekämpa all den cancer som trots allt bor i min kropp och massor av energi går åt till det. Även att ha smärta och behöva ta hjälp av fentanylplåster och oxynorm kostar massor av energi. Det tillsammans med alla de behandlingar jag genomgått, i princip konstant sedan mitt första återfall 2012, kanske till slut hade blivit för mycket för kroppen.

Så tänkte nog min onkolog också.

Vilken otrolig tur att jag kom på det här med B12.

Istället för att vara döende hade jag brist på en slags vitamin.

Synd att jag och min familj behövde vara så rädda och må så dåligt i flera månader. Helt i onödan liksom. När jag istället, med hjälp av en pytteliten, rosaaktig tablett per dag, hade kunnat må så bra som jag gör nu.

Jag älskar att leva lust nu.
Det känns nästan lite för bra för att vara sant, så…

Peppar, peppar

Framför allt var det här årets vinter- och vårmånader jobbiga för min mamma tror jag. Dels för att hon kan höra på min röst och se på mina ögon hur utmattad jag verkligen var. Dels för att jag verkligen kan vara mig själv hos eller tillsammans med mamma och pappa. Så när de bjudit mig på mat, något de gärna gör, har jag ofta behövt låna en säng för att sova en stund. Trots att det bara tar tolv minuter att gå hem till dem och trots att jag inte orkade lyfta ett finger för att hjälpa till att duka av bordet. Inte ens min egen tallrik. Och trots att jag sovit ända fram tills att jag släpade min trötta kropp hem till dem.

Det var nog svårt för båda mina föräldrar att se mig så sjuk. Jag tror att de också var rädda.

Annat är det i dag. Nu för tiden dricker vi öl på balkongen i kvällssolen istället för att jag, direkt efter lunch, först tar en lång tupplur i deras säng och sedan går hem till mig och bäddar ner mig igen. Nu hjälper jag till med disken. Fixar (köpe)bullar och kokar kaffe. Och jag tar med dem på olika utflykter – ofta något som inkluderar fika eller mat. En hel del bio, har det blivit också, men då utan pappa. Då kan han till exempel putsa fönster i min lägenhet istället. De är aldrig svåra att övertala. Faktiskt så säger de aldrig nej. Dels för att de gillar att åka på utflykter och att äta god mat lika mycket som jag. Men också för att de älskar mig och vill ta vara på min, vår, tid lika mycket som jag.

Jag har sagt det förr men det är värt att upprepa: Jag är så tacksam över att jag har så fina föräldrar, för allt de gör för mig. Att de alltid finns där om jag behöver dem, men också har förståelse för att jag måste ha egentid och vill vara ensam ibland.

Mamma och pappa – jag älskar er!

Asså… Det är ju inte riktigt klokt!

Jag har kommit halvvägs in i min behandling. I tisdags gjorde jag en CT och i morse var det dags att träffa onkologen för att få besked. Efter att ha börjat med B12-tillskott har jag, efter många, många månader av extrem trötthet och orkeslöshet (värre än någonsin under alla år med den här sjukdomen), fått tillbaka energi och i samband med det även livslust och glädje igen. Därför var känslorna inför mötet med onkologen i dag extra jobbiga. Gårdagen krävde mer än en Sobril. Jag vill så gärna få fortsätta må bra och njuta av livet lite till. Ett dåligt besked i dag hade gjort fallet extra hårt.

Men vet ni… Jag fortsätter att förvåna läkare och trotsa all statistik. Cancern står still. Eventuellt har den till och med minskat lite, litegrann. Cancermarkörvärdet har sjunkit.

Jag får fortsätta med behandlingar resten av sommaren.

Jag får fortsätta leva!

”Du har ett minne att se tillbaka på”

I dag ploppade följande minne upp i mitt Facebookflöde:

Malin vågar vägra Facebook-glättigheten med idel käcka inlägg om hur duktiga folk är på att träna, hur fint de har det hemma och hur fantastiskt gulliga deras ungar är under fredagsmyset. Istället berättar hon att hon i dag får en infusion cellgift. För 42:a gången i sitt liv. Rakt in i blodomloppet på en kropp som pryds av otaliga ärr efter operationer, porth a cather och PICC-lines. Hon hatar att ha cancer, hatar det tickande ljudet av droppmaskinen när giftet pumpas in och hon hatar framför allt att inte ha makten över sitt eget liv.

Men hon älskar det. Livet alltså. Och försöker ta vara på och njuta av varje bra stund. Glöm inte att göra det du också, även du som har ynnesten att få vara frisk.

Jag brukar sällan dela minnen men jag gjorde ett undandag och lade till följande text:

Fyra år sedan… Är uppe i långt fler än 42 infusioner cellgift nu. Har passerat 100 med råge. Hade jag vetat det för fyra år sedan, samt att jag nästan aldrig skulle få en paus från behandlingar, vet jag inte om jag hade orkat.

Jag tackar ödmjukast min kropp som fortfarande bär mig.

Den är uppenbarligen fantastisk.

Alla har inte samma tur.

Jag vet att jag har varit dålig på att uppdatera bloggen en längre tid. Tror att det främst beror på att jag varit så oerhört trött. Mycket tröttare än någonsin förr och under mycket längre tid. Som jag skrivit tidigare har jag varit rädd för att kroppen helt enkelt håller på att ge upp, att den inte orkar kämpa emot cancern som växer i mig längre, eller att alla behandlingar till slut lyckats knäcka den. Men så fick jag en idé tack vare ILCO-gruppen (tarm- uro- och stomiförbundet) jag är med i: B12-brist?

Många som saknar delar av tarmen får svårt att tillgodogöra sig B12 (en sorts vitamin) och blir väldigt trötta och orkeslösa. Därför bad jag att få ta ett blodprov för att kolla hur mitt B12-värde ser ut och det var mycket riktigt väldigt lågt. Min onkolog skrev ut tabletter och efter några veckors knaprande, förra helgen, började jag äntligen känna mig lite pigg igen. Och känslan har hållit i sig! Jag står även på en låg dos av ett kortisonpreparat som heter Prednisolon för att förhoppningsvis bli lite piggare, så kanske bidrar de båda till att jag börjar må som en människa igen. Det är helt underbart! Livsglädjen återvänder så smått.

Vilken tur att dagens teknik ger så bra möjligheter att kommunicera med andra i liknande situationer som en själv. Utan de olika grupper jag är med i hade jag aldrig haft så stor kunskap om vilka olika behandlingsalternativ det finns för min typ av cancer eller vilka problem man kan få av att sakna stora delar av tarmarna. Jag har många gånger haft fler idéer än mina läkare. Det här med B12-brist hade min onkolog aldrig kommit på själv. Inte jag heller utan mina Facebookgrupper.

Lite skrämmande är det dock att alla problem/symptom man har som cancersjuk skylls på själva cancern eller på biverkningar. Jag har kanske varit så här sjukt jävla trött ”i onödan” sedan delar av min tunntarm kopplades bort i operationen i augusti. Det hade ju varit lite schysst om tarmkirurgen berättat att B12-brist med extrem orkeslöshet som följd är vanligt bland personer med stomi och reducerad tarm.

Nåväl… Jag älskar min kirurg som vågade operera ett väldigt svårt case i somras och som gav mig möjlighet att njuta av mat och dryck igen, så jag tänker inte lägga någon mer energi på att vara bitterfittig över att jag måste vara min egen doktor. Istället ska jag hoppas på att min nyfunna pigghet är här för att stanna och fokusera på att njuta av livet.

Önskar att ni alla också gör det!

Varm kram!

Speedad, much?

Fick min första dos Gemzar i går klockan 09. Gick smidigt och var klart på en timma. Jag har i princip alltid sällskap av mamma på mina behandlingar och ser alltid till att göra något trevligt efteråt för att ha något annat än själva behandlingen att se fram emot. Fika eller lunch på stan blir det oftast, beroende när på dagen jag får min behandling. Så i går blev det lyxig frukost på stan och lite shopping.

Några timmar efter behandlingen brukar jag känna mig lite konstig. Liksom ”susig” i kroppen och få världens kallsvettningar. Luften går ur mig totalt. Då är det dags att gå hem och vila lite. Sömnen dagen innan en behandling är sällan bra och hela den gångna veckan har varit jobbig med oro inför besked och så själva beskedet i sig. Även om det var väntat och jag kan verka lugn utåt så är det liksom ett steg närmare döden. Och det känns. Även i en luttrad och van cancersjäl som min.

Så jag promenerade hem (skönt med sol!), tog en tablett mot illamående och sov tre-fyra timmar. Sedan hämtade min föräldrar upp mig och jag tillbringade kvällen hos dem med årets första grillning och en god ostbricka jag inhandlat under dagens shopping. Tog vägen om Konsum på promenaden hem för att handla på mig godis inför ”kortisonsuget” som jag visste skulle komma.

Vid halv nio-tiden låg jag under en filt i soffan med mitt godis och satte igång att streama lite serier. Tills solen gick upp. 😉 Så det var inte bara ”kortisonsug” som ansatte min kropp utan även ”kortisonspeedet”.

Var verkligen inte det minsta trött så klockan 06 satte jag igång att städa hela lägenheten. Har inte förmått göra något alls den gångna ångest-veckan, inte ens ställa in disk i maskinen, så det fanns en hel del att göra. Med pod i öronen höll jag på några timmar med världens frenesi, behövde inte pausa en sekund. Men jag undvek att dammsuga eftersom det är lördag morgon och jag vill hålla mig väl med grannarna. Tog golven medelst ”torr-svabbning” istället.

Nu sitter jag i solen på balkongen sedan någon dryg timma tillbaka, dricker kaffe, lyssnar på måsar och njuter av värmen. Ska snart ta ett bad och kanske en sobril eller två för att försöka komma ner i varv och få några timmars vila i min renbäddade säng.

Jag vet ju att den här piggheten är en slags falsk pigghet, men jag mår bara så himla bra. Känner mig inte bara pigg, utan också GLAD. Riktigt glad. En känsla jag inte känt fullt ut på länge. Den kanske också är falsk, men det skiter jag i och njuter av färden.

Hoppas att solen lyser där ni befinner er och att ni får möjlighet att njuta av den! För min egen del är det nog bäst att dra ner min mörkläggande rullgardin och i alla fall försöka vila några timmar, annars kraschar jag väl totalt när kortisonet lämnar kroppen. Men, fasiken, det har varit värt det i så fall!

Kram!

”Det puttrar lite i kroppen igen”

Besök hos onkologen i dag. Som väntat växer cancern igen, men inte i några explosionsartade hastigheter. En del metastaser var oförändrade men det hade vuxit i närheten av mjälten och CA 125-värdet hade fördubblats. Jag anses pigg nog att få prova Gemzar igen, så första behandlingen blir redan nu på fredag.

Jag ska också få prova att stå på en låg dos kortison för att se om jag kan bli lite piggare.

Onkologen frågade mycket om hur pass trött jag var och hur mycket vila jag behövde och jag försökte svara så ärligt jag kunde. Tydligen brukar man dra en gräns för huruvida mer cytostatika ska ges eller inte när en patient vilar mer än hälften av sin vakna tid (förutsatt att man är vaken ”normal-mycket” gissar jag).

Jag trodde han skulle säga något flummigt om livskvalitet i samband med att han berättade detta, men att de har den där gränsen kommer sig av att cyton oftast inte har effekt om man som patient behöver vila mer än hälften av sin vakna tid. Det hade jag ingen aning om.

Vissa dagar gör jag ju inget annat än att vila men andra orkar jag med en hel del. Jag berättade hur jag kan vila i förebyggande syfte för att orka med olika aktiviteter. Att jag ibland kan ha aktiviteter flera dagar i sträck, för att därefter behöva vila lika många dagar som jag varit aktiv. Men onkologen tyckte absolut att det var värt att prova Gemzar igen. Fast jag kommer nog vara lite mer orolig för att det inte ska ha effekt nu, eftersom jag har varit tröttare över en längre tid än jag någonsin varit tidigare.

Håll gärna tummarna för att det fungerar ännu en gång. Det är högst troligt den sista behandling som finns att sätta in.

När den förbannade obotligheten gnager på livslusten

Så här gött kunde livet vara för fyra år sedan!

Då hade jag precis haft uppehåll i min cancerbehandling under tre månader och varit till Thailand för första gången i mitt liv tillsammans med min bror, min svägerska (och vän) och deras barn. När jag kom hem fick jag beskedet att cancern fortfarande stod still enligt röntgen, men blodprover visade att det var lite aktivitet på gång igen. Trots det sistnämnda fick jag förlänga min cytostatikapaus ytterligare och bokade – direkt efter beskedet hos onkologen, sittandes i en korridor utanför behandlingsavdelningen på sjukhuset – en sista minutenresa. När jag kom hem lite senare samma dag fanns det inga resor kvar på resebolagets webbsida, så mamma och jag knep nog de sista platserna på örebroflyget till Thailand och fick två underbara veckor på paradisstränder.

Sedan dess har jag inte haft en enda paus i min behandling. Förrän nu. Men tyvärr är jag för trött för någon Thailandsresa. Livet med cancer tär. Dels rent kroppsligt. Över hundra (100!) infusioner cellgift kan göra den starkaste av kroppar trött. En ständigt laddad pistol mot tinningen är också väldigt jobbigt att leva med rent psykiskt. Även för den som försöker leva i nuet.

Då är det fint att ha bra minnen att plocka fram och njuta av.

Jag läser era fina kommentarer och ser också i min bloggportal att ni är många som troget tittar in då och då, trots att bloggen ekar tom på nya inlägg. Då får jag så dåligt samvete över att jag varken förmått svara på alla kommentarer eller knåpat ihop något nytt inlägg. Inte ens ett litet livstecken. Förstår ju att ni undrar när det är tyst här så länge. Bara så att ni vet är min plan självklart att ni som följer min blogg ska få veta när jag inte lever längre. Om jag inte själv förberett några sista rader och instruerat en vän hur man publicerar texten i ett vanligt inlägg här så kommer någon av mina vänner kunna meddela det i en kommentar på det senast publicerade inlägget. Summa summarum: om det är ont om uppdateringar här och ingen meddelat annorlunda så lever jag.

Eller i alla fall överlever…

Energin saknas och orkeslösheten tar över. Under en ganska lång tid nu har jag ofta fått påminna mig själv om att jag faktiskt har gjort och till viss del fortfarande gör en massa roliga saker under det här årets första kvartal. För på senare tid är det tyvärr fler dåliga dagar än bra dito som gäller. Orkeslöshet och apati. Massor av sömn, serietittande under en filt i soffan, boklyssnande och gråt. Stilla tårar eller rejäla hulkningar. Tankar på hur mitt liv blev och hur det ser ut – med fokus på det sjuka och dåliga istället för på det som fortfarande är bra och friskt. Två, tre, ibland fyra sådana dagar på raken (men det känns alltid som SÅ mycket längre tid än bara dagar) och sedan en eller kanske två dagar med lite aktiviteter och umgänge.

Vad det beror på vet jag inte.

Depression?
Oro?
Alla jävla behandlingar jag genomgått under så lång tid?
Ångest?
Växande cancer?
Lathet?
Eller en härlig, mustig blandning av allt, kanske?

Den här cytostatikapausen blev alltså inte fullt så bra som jag trodde och hoppades på. Och ett jävla brev från landstinget har redan dumpit ner på hallgolvet genom brevinkastet. Vart fan tog pausen från onkolog och sjukhus vägen? Om bara några veckor ska jag dit och dricka kontrast och göra en CT igen.

Ta vara på varandra och njut av allt som är bra i livet. Även av att ha en helt normal vardag med jobb, hämtning och lämning på dagis och skola och förkylda eller magsjuka ungar.

Det finns värre saker än en släng av magsjuka och att vara trött efter jobbet. Men jobba inte för mycket. Tid med vänner och/eller familj är viktigare än att tjäna pengar. Och glöm inte att visa eller säga till dina nära att du älskar dem!

Varm kram!

Dagens I-landsproblem

Att städerskan på det fyrstjärniga all inclusive-hotellet jag för närvarande bor på, i en svit med två rum, envisas med att stoppa ner även överlakanen på sängen UNDER madrassen så att jag måste slita upp dem varje kväll och i samband med det även drar upp underlakanet.

Att det inte är tillräckligt varmt och soligt.

Att Flisan har vunnit över mig i två air hockey-matcher.

Så. Jävla. Gött – att bara ha I-landsproblem en hel vecka.

Vi har några dagar kvar nu och enligt yr.se ska det äntligen bli klarblå himmel och mindre blåst, så vi räknar iskallt med poolhäng både fredag och lördag. Maten är riktigt bra, ölen kall och sangrian på tappkran helt okej. Cavan är god också, och trots att det inte riktigt är det sommarväder vi hade hoppats på har det blivit en hel del timmar i solen och två besök i hotellets helt underbara spa. Mycket prat och skratt. Och även om cancern så klart kommer på tal lämnar jag liksom (😉 @ Flisan) sjukdomen hemma och tar semester ifrån den när jag är här. Helt underbart med miljöombyte.

Bara någon dryg vecka innan vi skulle åka hade jag väldiga problem med stomin, med läckage eller början till detsamma ofta. Fick byta bandaget fyra till fem gånger varje dygn. Inte alls roligt och väldigt tröttsamt men jag tänkte att jag lika gärna kan byta påse fyra gånger om dagen på Teneriffa som hemma i ett vintrigt Örebro. Ett ombyte kläder och allt som behövs för att byta både en och flera gånger har jag alltid med mig i handbagaget och jag har bytt bandage på trång flygplanstoalett förr.

Efter att ha trixat och fixat och idogt provat olika material och olika sätt att bandagera stomin verkade jag plötsligt ha hittat rätt. Inget läckage på en hel dag. Inte heller nästa. Eller nästa. Tillfällighet? Jag packade med stomibandage för värsta scenariot – fyra, fem byten per dygn. Men det var ingen tillfällighet! Bandagen sitter som smäck. Inte ett enda läckage har jag haft och jag kommer med glädje släpa hem massor av påsar och annat material som jag packade med helt i onödan.

Efter operationen i somras sitter den nya stomin så pass högt upp på magen att påsen inte går att dölja ens i riktigt höga bikinitrosor. Övre delen på den sticker upp. Dessutom har jag min plast-knapp till gastrostomin ännu högre upp på magen. Men vet ni? Det skiter jag i. Fullständigt. Jag går rakryggad i min bikini. Med delvis synlig stomipåse (i ett grått, ”tätt” material som inte på något sätt avslöjar innehållet, som de hudfärgade tyvärr kan göra), min knapp och mina otaliga fula ärr på både mage, bröst och hals. Om några vill glo eller förfasas är det deras problem. Jag har inte valt min sjukdom och jag vägrar skämmas för de spår på min kropp som följt i dess fotspår. Jag vägrar försöka dölja spåren och inte tillåta mig njutning i form av bad och sol.

Livet är alldeles för kort för att inte njutas av.