På gång

Jag mår bra.

Har njutit av (och orkat med!) en kort promenad i dag. 

Även uträttat några ärenden på sjukhuset och på stan.

Sen suttit på balkongen med en kopp kaffe och ansiktet vänt mot den värmande solen. Tror eventuellt att jag hörde en vårfågel, men eftersom jag inte kan ett jota om fåglar, än mindre om deras kvitter, så kan det lika gärna ha varit någon övervintrande pippi. Men jag låtsades att det var en vårfågel i alla fall, för där och då kändes det som vår.

Där och då kändes också livet riktigt härligt och jag slogs av hur bra jag mådde där jag satt. Ännu bättre mådde jag lite senare när jag delade några goda jordgubbar med Lisa För Själen.

Jag är tacksam över min förmåga att verkligen vara i nuet, för det gör att jag verkligen njuter när jag mår bra. 

Jag är mindre tacksam över min förmåga att verkligen vara i nuet, för det gör också att jag verkligen är förtvivlad när jag inte mår bra.

För en tid sedan var det mycket förtvivlan. Och rädsla för att jag aldrig skulle få må bra igen. Att måendet inte skulle vända till det bättre den här gången. Någonsin.

Men det gjorde det.

Och nu är jag obeskrivligt glad över att jag kan njuta av livets bra dagar igen. Ja, över att livet över huvud taget har bra dagar. Ett tag var det väldigt ont om såna. 

Jag är ledsen över att jag oroat en del av er. Men när jag mådde som sämst orkade jag inte skriva i bloggen. Inte heller ha koll på eller uppdatera sociala medier. Inte lyssna på ljudböcker eller podcaster. Inte se nyheter eller ens filmer och serier. Om jag inte hade sett dem tidigare, det vill säga, och därför inte behövde koncentrera mig det minsta lilla. Då kunde jag stirra på teveskärmen för att få tiden att gå. Jag orkade nästan ingenting, faktiskt, och fick bo hos mina föräldrar en tid för att få hjälp med mat och all annan tänkbar markservice.

När jag blev bättre behövde jag först prioritera vänner och familj som jag försummat i flera veckor. Till exempel förklara varför jag varit så tyst. Jag berättade och skrev samma sak om och om igen. Och sen orkade jag inte förklara mer utan la istället min återfunna energi på att njuta fullt ut av bra dagar och enbart vila fullt ut de dagarna som var mindre bra. Tror också att jag faktiskt behövde en paus från alla slags forum och andra sammanhang  som har med cancer att göra. Som ”mina” cancergrupper på Facebook, ”cancersystrar” som jag brukar ha en del kontakt med via Messenger eller på Instagram, filmer eller nyhetsinslag om cancer, bloggar jag brukar följa etcetera etcetera. Och i och med det även då en paus från Inte ytterligare en blogg om cancer.

Men… Nu är jag på gång igen. Har både ork, koncentrationsförmåga och framför allt vilja nog att till exempel läsa och besvara inlägg i sociala medier (i alla fall i cancergrupperna – jag är ingen stor användare av vare sig Instagram eller Facebook i övrigt), att se film jag inte sett förr, att förlora mig i en bra ljudbok, att träffa vänner och familj, att ÄTA (ska återkomma till just den biten i nästa blogginlägg) och… tadaaaam: att skriva lite här igen.

Jag är som sagt uppriktigt ledsen över att jag oroat en del av er och ber om ursäkt för det. Men, som jag skrivit vid något tillfälle tidigare, tystnad här betyder inte att jag har gått och dött – det skulle ni få reda på i så fall. Troligen också om läget var väldigt illa och jag inte kunde förmedla det själv. Jag har vänner som kan hjälpa till med såna bitar. Att en del av er följt mig i flera år gör mig både glad och förvånad och får mig också att känna mig lite hedrad faktiskt, och jag skulle så klart aldrig sjappa från er utan att på något sätt säga hej då. 

För att lugna er lite så vill jag bara helt kort berätta att det inte är nåt jätteallvarligt som har inträffat. Fast när jag mådde som sämst  nu visste jag inte hur pass allvarligt det kunde bli, vilket så klart var obehagligt och jag var faktiskt riktigt rädd många gånger. 

Den korta versionen är att mina tarmar kraschade och tillsammans med en del annat ledde till att jag inte kunde tillgodogöra mig tillräckligt med näring, vilket i sin tur påverkade mitt allmäntillstånd. Till slut var det så pass illa att kroppen knappt bar mig. Så sjuk som jag kände mig då har jag inte (bortsett från i samband med mina stora bukoperationer) varit någon gång under alla åren med cancer, vilket blir hisnande 13 (tretton!) år nu i sommar.

Den långa versionen får ni vid ett annat tillfälle, kanske redan i nästa inlägg. I en blogg nära er. Men du som är kräkmagad… tja, du ska eventuellt fundera på att hoppa över det inlägget. 

Tack för den omtanke ni visat och för att ni bryr er.

All is well.

Jag mår bra.

Annonser

Fotograf

När jag är iväg på utflykter, resor eller firar olika högtider med familj eller vänner är jag nästan alltid dålig på att dokumentera med mobilen. Det faller sig inte naturligt för mig att hala upp kameran så fort jag gör något annat än det jag normalt gör. Normalt som i att ligga under en filt i soffan och binge-titta på någon Netflixserie, knapra smärtstillande och ångestdämpande tabletter, samtidigt som jag känner på magen och försöker avgöra om tumörerna blivit större eller eller om det ploppat upp någon ny jäkel. Nu när alla konstant bär runt på en kamera tack vare mobiltelefonerna är det, för många, snarare regel än undantag att fota allt ifrån maten på tallriken, sällskapet på festen eller varje litet moment och vacker utsikt på semestertrippen. Ganska stor skillnad mot hur det var förr, då det var analog teknik som gällde och man hade filmrullar på 24 eller, i bästa fall, 36 bilder. Att kolla hur bilden blev och ta om den ifall man var missnöjd fanns inte som ett alternativ utan man fick snällt vänta på att fotona var framkallade. Inte sällan kunde man ha bilder från både julafton och midsommar på samma rulle. För det var liksom inte rimligt att ta sju-åtta bilder av samma motiv, för att sedan välja det som blev bäst.

Några av de få saker jag faktiskt brukar fota är semesterupplevelser. Särskilt om jag befinner mig på något exotiskt ställe med strand, hav och pool. Jag förstår visserligen charmen med att ha kort som minnen, men kan faktiskt tycka att en del personer är lite för rabiata när det kommer till att fotografera. Precis allt ska fotas eller filmas och många människor verkar se livet och sina barn genom kameran istället för att faktiskt uppleva och vara i nuet. Lite sorgligt tycker jag. Speciellt när det som fotas ska arrangeras och ordnas innan personen bakom kameran knäpper av. Barnen ska ställas upp på ett visst sätt och kolla in i kameran och till och med riktigt små barn har lagt sig till med ”foto-miner” och lite konstlade leenden och all spontanitet är som bortblåst. ”Stå stilla nu! Titta på mamma! Kan Hanna flytta sig lite till vänster så att julgranen och alla klapparna syns? Nej, nu kollade Felix åt sidan, vi måste ta om bilden. Håll varandra i handen.

Nåja, alla blir saliga i sin tro och var och en gör så klart som den vill. Själv föredrar jag dock att verkligen vara närvarande, utan att hala upp mobilkameran i tid och otid. Något behov av att fota känner jag inte och mina minnen är lika levande ändå, även utan dokumentation i form av bilder. Men… ibland kan det vara kul att fota. Speciellt sånt som är lite annorlunda, sånt som man inte är med om varje dag. Inte minst om man vill dela det med andra. För även om upplevelsen är nog så levande i mitt huvud kan det vara svårt att beskriva den för någon annan, någon som inte var där. Och i dag ångrar jag faktiskt att jag inte tog fler foton i går. Framför allt på eller tillsammans med de tjejer, de cancersystrar, jag lärt känna i ”mina” grupper på Facebook, varav flera jag aldrig träffat förut. Men en bild blev det i alla fall (egentligen tre, för med digital teknik kan man som sagt ta flera och sedan välja det som blev minst suddigt) och här nedan får ni se den. Tagen någon halvtimma inna direktsändningen av Tillsammans mot cancer drog igång. Ett litet bildbevis på att jag verkligen var där.

 

Förnöjsamhet

Just nu är jag så trött att det klipper i ögonlocken och jag ska precis till att släcka och sova. Men överlag annars mår jag riktigt bra nu, efter en ganska lång period där livslusten bokstavligen har lyst med sin frånvaro, och bra har jag mått sedan i torsdags. Tänkte att det ju kunde vara trevlig att skriva någon rad när jag mår bra också, och inte bara gnälla när livet känns som allra svårast.

Det kändes otroligt tydligt att det var just i torsdags det vände och problemen med livslusten har nu hamnat i skymundan till förmån för en riktigt mysig känsla av förnöjsamhet. Både min kropp och min själ känns riktigt nöjda för tillfället och känslan av välbefinnande är väldig påtaglig och puttrar liksom omkring i hela kroppen känns det som. 

För mig är detta en positiv bit av att leva med en klinisk depression. Jag håller depressionen hyfsat i schack med hjälp av antidepressiva som jag äter på daglig basis, samt ångestdämpande som jag kan ta till vid behov. Tack vare att jag medicinerar har jag lärt mig att jag alltid kan känna mig trygg i att måendet faktiskt kommer att ändras, att jag KOMMER att må bra igen, men att jag helt enkelt måste härda ut de dåliga perioderna. För en dag vaknar jag och mår plötsligt som en människa igen. Och det jag menar med den positiva biten av att leva med en behandlad depression (en obehandlad dito skulle nog inte ha några som helst positiva sidor) är att jag, när jag väl mår bättre igen efter en tuff period, verkligen är otroligt medveten om ATT jag mår bra och därför också kan njuta av den känslan till 100 %. Då känns livet gött! 

Anledningen till att den tydliga vändningen kom just i torsdags berodde främst på att jag hade fått sova riktigt gott nästan en hel natt i sträck. Så når jag vaknade en bra bit in på torsdagen kände jag mig utvilad för första gången på långt över en vecka. Som ni vet har jag stomi och mina tarmar kraschade tyvärr helt på julafton. Det kändes som om Niagarafallen hade flyttat in i min påse på magen och jag har haft otroligt höga och vattniga flöden sedan dess. När det är så kan jag inte slappna av en sekund, inte ens på nätterna för det forsar ur tarmarna även då. När det var som värst den här gången fick jag ställa ett larm en gång i halvtimmen för att undvika läckage och olyckor. Och förutom att jag med det upplägget aldrig kan slappna av eller sova ordentlig blir hela jag galet trött och orkeslös, för allt jag dricker och försöker äta bara forsar ur systemet så min kropp hinner inte ta upp den näring den behöver.

Men… sedan i torsdags är det äntligen bättre och med mina mått mätt har jag en ”normal” och bra tarmfunktionen just nu. Hurra!

När det forsade som värst fick jag ställa in ett par aktiviteter, men det har jag faktiskt tagit i kapp sedan i torsdags. Har träffat vänner varje dag sedan dess, dels över några glas vin och lite mat uppe på stan – då kände jag mig inbillningsfrisk, minns knappt när jag sist åt och drack gott på stan – , dels kravlöst häng i myskläder med en av mina bästa vänner här hemma hos mig i fredags, liggandes i varsin soffa med massor av skratt och prat och många stora baljor med te och koppar med kaffe. I lördags fick jag också besök av en vän som är bosatt i Frankrike. Vi gjorde mat tillsammans och pratade i munnen på varandra (blir lätt så när vi bara träffas ungefär två gånger om året) och tiden bara flög fram.

Tack älskade Sofiorna, Ullis och Anneli för att ni ville vara med mig! Ni anar inte hur mycket energi ni gett mig!

Helgen avslutades med god brunch tillsammans med mina föräldrar, bror, brorsbarn och min brors särbo, tillika en av mina bästa vänner. På brunchen friade vi pappa-faren, som alltid envisas med att ha födelsedag bara några dagar in på varje nytt kalenderår. Klantigt av honom må jag säga, för när jag planerar för jul och nyår glömmer jag alltid bort att han fyller. Hade ju varit klart smartast att börja tänka på födelsedagspresent i samma veva som en ändå håller på att fixa julklappar, men… näe. Det blir likadant varje år och hans födelsedag kommer alltid som någon slags överraskning.

Egentligen är allt det här jag gjort sedan i torsdags, i alla fall på pappret, liiite för mycket aktiviteter för mig. När jag kollade i kalendern efter att ha tillbringat nyårsafton och halva nyårsdagen hos mina vänner var jag rädd för att jag inte skulle klara det. Just då var jag dessutom väldigt orkeslös, dels på grund av den kraschade magen men också för att nyårsfirandet gjort mig lite tröttare än vanligt. 

Min strategi blev att verkligen bara fokusera på en dag i taget och låta bli att tänka på eller oroa mig för hur det skulle gå i morgon eller i övermorgon. Och så blev det så himla bra! Jag verkligen kände att mötena med flera av mina absolut bästa vänner faktiskt fyllde på mina energidepåer, gav mig mig kraft. Nu i kväll (nåja, det har hunnit bli ”i natt”) är jag inte ens orolig för hur det ska gå TV4:s gala ”Tillsammans mot Cancer” som hålls i morgon kväll. Jag ser fram emot både galan i sig och att få bo på hotell och äta god hotellfrukost. Jag är SÅ glad att aptiten kommit tillbaka i samband med att magen började bete sig normalt igen. Ännu mer ser jag fram emot att få träffa lite andra ”Cancertjejer” från de grupper jag är med i. En kram IRL slår alltid en kram över nätet.

Ni får spana efter mig i publikhavet. Det är jag som har grå klänning och ganska rufsigt brunt hår. Ni kan inte missa mig! 😉

På’t igen bara…

Kanske minns ni att jag valde att förlänga min behandlingspaus med en månad, trots att både metastaserna och CA 125-värdet hade vuxit/stigit de tre månader jag varit utan cytostatika. I går var det dags att träffa onkologen igen och få besked på den nya CTn och de nya proverna som tagits.

Sedan förra besöket hos onkologen har jag haft en hel del problem med smärta i magen och ryggen. Buken har blivit stor, öm och spänd och jag har även haft stopp i tarmarna vid ett par tillfällen. Därför var jag väldigt rädd för att jag skulle ha fått vätska i buken eller för att tarmarna återigen skulle ha svullnat, de gör ofta det vid äggstockscancer, men det såg förhållandevis bra ut. Visst hade det ökat, både metastaserna och tumörmarkörvärdet, men det var väntat och jag är glad över att det inte var värre.

Nu är det dock slut på vilan och jag kör igång med Gemzar igen i morgon. Hinner få två infusioner innan jul, sedan får jag två veckors paus över jul och nyår (mycket att göra på avdelningen då) istället för en, men sedan rullar det på med behandling två veckor i rad och vila en. Håll gärna tummarna för att Gemzaret hjäper igen. Efter tre cykler blir det utvärdering med CT och blodprover igen.

Räcker det inte med obotlig cancer…?

Just nu mår jag inte så bra… 

Har försökt klämma in så mycket umgänge som möjligt nu, min sista behandlingsfria månad, men är ganska trött. I torsdags var jag med om något oerhört skrämmande som har spätt på både min trötthet och min dödsångest rejält…

Jag skulle åka iväg och ställa undan min bil på vintervila. Har ingen parkeringsplats utan får parkera på gatan, något som fungerar bra när det inte är snö. Men på vinterhalvåret blir det tungt att skotta fram och flytta bilen de dagar det är parkeringsförbud på min gata. När jag hade lämnat stan förlorade jag plötsligt medvetandet när jag körde. Det var på 90-väg men jag hade en otrolig tur för det här hände precis vid en rondell, så jag måste ha hunnit bromsa precis innan jag tuppade av. Därefter körde jag rakt igenom rondellen och krockade med en lyktstolpe på andra sidan. Det gick inte snabbt, krockkudden löste inte ens ut, men bara tanken på vad som hade kunnat hända gör mig skakig. Hade jag tuppat av två minuter tidigare eller senare hade jag lika gärna kunnat frontalkrocka med en lastbil. Eller med en personbil med en familj i.

Jag har ingen minne från cirka 5-10 minuter innan det hände och direkt efteråt hade jag inget minne från dagen över huvud taget. Det var otroligt otäckt. Plötsligt vaknade jag bara till i min bil. En främmande man satt bredvid mig i passagerarsätet. Han hade åkt efter mig och sett olyckan, och en tjej, som var sjuksköterska och också kommit åkande, satt på huk vid förardörren och ställde massa frågor.

Det blev pådrag med ambulans och polis och jag fick åka in till akuten. Där gjordes neurologiska tester och en CT på huvudet, men det var varken någon propp, blödning eller metastaser. Man kom fram till att jag hade haft ett krampanfall (det börjar alltid med medvetslöshet och man är heller inte vid medvetande under själva anfallet), något en rejäl muskelsmärta i hela kroppen flera dagar efteråt också bekräftade. Det kan vara en engångsföreteelse men om det händer igen får jag troligen diagnosen epilepsi. Jag lades in på neurologen för observation men fick komma hem dagen efter. 

Händelsen har tufsat till mig rejält och jag är väldigt rädd för att det ska hända igen. På något sätt kom döden mycket närmare nu och dygnet på sjukhus gör vetskapen om vad som komma skall mycket mer påtaglig. Det känns så overkligt och skrämmande att jag kan bli sämre i min sjukdom och bli liggandes döende på sjukhus när som helst.

Jag tycker faktiskt inte att jag var värd detta…

Lite mer vila, lite mer cancer

Efter en tre månaders lång behandlingspaus hade jag date med min onkolog i dag. Som väntat har cancern vuxit litegrann och tumörmarkören (CA 125-värdet) har stigit från ca 70 till nästan 200. Trots detta kom vi överens om att jag ska få fortsätta behandlingspausen en månad till och köra igång med Gemzar igen en bit in i december. 

Jag känner att min kropp behöver mer vila från gifterna, men det är en vansklig balansgång. Cancern jag har i min tarmar syns inte på CT-bilderna (dock såg kirurgen det när jag hade stopp och opererades förra sommaren) och en av mina största rädslor är att tarmarna ska sluta fungera igen. Någon ny operation kommer det inte bli tal om för mitt tunntarmspaket är så fullt av sammanväxningar, ärrvävnad och cancer att det är som en enda stor klump. Det är något av ett under att de fungerar överhuvudtaget. Jag har i princip ingen tjocktarm kvar alls – den lilla snutt jag har användes till att göra en ny stomi av förra året. Den stomi jag redan hade var så full i cancer att den fick tas bort.

Även om jag egentligen räknat med att äckelcellerna skulle ha ökat, de har alltid gjort det vid de fåtal behandlingsuppehåll jag haft, hoppades jag ändå att de, på något mirakulöst sätt, skulle ha stått stilla. 

Nåja… Nu vet jag vad som väntar och ska försöka tanka energi och njuta av den här månaden jag har framför mig. Oron för beskedet på den röntgen jag ska göra inför uppstarten med Gemzar kommer (inbillar jag mig i alla fall) inte vara lika stor som den var inför dagens besked, för då kommer jag ju veta att det blir behandling.

Varma kramar i höstrusket!

🍁🧡🍂

Snabbis

Nej, inte en sexuell sådan, bara ett supersnabbt och kort inlägg.

Förstår att ni som inte känner mig och får uppdateringar ifrån mig öga mot öga eller via mina privata sociala medier undrar om något har hänt när här ekar så tomt och tyst. Så jag vill bara ge er ett snabbt livstecken. Ni är så omtänksamma och fina som troget tittar in här och även undrar hur jag mår. Dagarna rullar på och det har egentligen inte hänt något speciellt i min sjukdom som gjort att jag inte kunnat göra något inlägg i bloggen.

Fram tills i dag, då jag gjorde en CT för att se vad som hänt i kroppen min när den fått vila från behandlingen en tid, har jag inte behövt besöka sjukhuset på grund av min cancer en enda gång sedan min träff med onkologen i mitten av augusti och det har varit skönt att slippa alla provtagningar och cytostatikainfusioner. Har ni följt mig en tid så vet ni att jag får allt mer ångest av att ens behöva sätta min fot på sjukhuset.

Tyvärr har jag fått allt mer ångest överlag också och haft en del riktigt långa perioder då jag inte förmått göra annat än att bara skrota runt hemma och mest tillbringat tid i soffan eller i sängen. Jag har känt mig väldigt apatisk och saknat livslust dessa stunder. Inte haft någon aptit, känt någon hunger eller haft energi. Att inte orka träffa vänner och ibland inte ens min familj tär. Jag vill vilja men i mina värsta stunder gör jag inte ens det. Vill alltså. Vara social och göra aktiviteter som jag annars brukar bli glad av. Och ibland vill jag mer än vad kroppen orkar vilket leder till att jag ställer in den ena aktiviteten efter den andra. Egentligen är det ett under att jag har vänner kvar överhuvud taget med tanke på hur ”krånglig” jag är i det avseendet. Fast mina vänner vet att jag verkligen vill träffa dem och inte ställer in planer på att ses för att jäklas.

Under min tystnad här har jag dock inte bara legat under en filt i soffan utan orkat med lite annat också. Till exempel luncher på stan, en kräftskiva, hälsat på vänner, firat min mammas 70-årsdag med både middag på restaurang med släkten samt en kryssning i lyxhytt som var min present till mamma. Världens finaste Ulrika, min svägerska, ville också hänga med och vi tre hade väldigt mysigt ihop. Jag njöt av både sällskap, god mat och dryck. De perioder det mörka släpper äter jag som en häst och är så glad över att kunna njuta av en god fisksoppa med vitt vin till eller en rejäl smörgås med massor av gott pålägg.

Jag antar att alla år av behandlingar, och cancern i sig som mitt immunförsvar slåss stenhårt emot hela tiden, verkligen har slitit hårt på både min kropp och mitt psyke. Att jag levt i den här stressen och konstanta oron alldeles för många år. Ni vet … den där laddade pistolen mot tinningen som jag nämnt så många gånger förr. Det behövs allt mindre för att jag ska knuffas ner i håglöshet och enorm trötthet efter en eller ett par veckor då jag mått ganska bra. En långdragen förkylning eller ett brev från sjukhuset med en kopia på Försäkringskassans blankett om att de vill ändra min sjukpenning till sjukersättning (det som tidigare hette förtidspension) räcker för att fullständigt suga livsgnistan ur mig. Med obotlig cancer så ska det inte finnas någon bortre gräns för hur länge man kan få sjukpenning men jag gissar att Försäkringskassan tycker att jag varit jäkligt fräck som överlevt så här pass länge och därför gärna sparar in en slant på mig. Men det är ett kapitel för sig som kanske får ett eget inlägg i bloggen här framöver. Det här inlägget skulle ju bli en ”snabbis” så det finns inte utrymme för att skriva om det här. Förhoppningsvis är sista ordet inte sagt där än och jag önskar jag ska orka ”bråka” för att slippa sjukersättning. Det är liksom tufft nog som det är ändå så var jag ska få krafter ifrån vet jag inte.

Just nu befinner jag mig i en av de mest otäcka och svåraste delarna av cancerlivets berg- och dalbana: väntan på svar efter röntgen. Gjorde, som nämnt ovan, en datortomografi i dag och har nu tid hos min onkolog för att få besked på den, och på övriga prover jag ska ta innan dess, första måndagen i november. Elva dagar kvar till dess alltså. Har ingen som helst känsla för om cancern vuxit eller fortsatt stå still. Tröttheten skrämmer mig, men den kan som sagt bero på sex år i rad med starka behandlingar som slitit på alla kroppens celler och organ, inte bara på cancern. Dock har sjukdomen alltid förvärrats i form av större och/eller nya metastaser under de få behandlingspauser jag haft, så jag får försöka ställa in mig på att det är så den här gången också. Men samtidigt kan jag inte låta bli att ha ett litet, litet hopp om att förra behandlingen gav cancern en sådan jävla smäll att den har fortsatt hålla sig på mattan.

Hoppas att ni alla mår så bra ni bara kan och har möjlighet att njuta av fina höstdagar med hög, klar och krispig luft. Tack för att ni finns och bryr er om mig. Det betyder oerhört mycket!

(Jag borde kanske döpa om inlägget till ”långis” – det som var tänkt att bara bli några få rader blev plötsligt närmre tusen ord. Men om jag gör det blir ju delar av inlägget obegripligt, så jag låter bli.)

 

Starta om-knappen… Var sitter den månne? Någon som vet?

Hörni, bloggläsare, vänner och bekanta… Ni ser inte ut att bli av med mig än på ett tag.

Jag har haft en intensiv period med sjukhusbesök varje dag sedan förra onsdagen. Allt ifrån provtagningar, besök hos stomiterroristen, en laddning vätskedropp med diverse tillsatser då värdena visade att jag var lite uttorkad till behandling, CT och – i förrgår – träff med onkologen för att få veta om min cancer blivit resistent mot cellgiftet eller om det fortfarande gör sitt jobb. Och vet ni… det gör det! Sitt jobb, alltså.

Gemzaret har haft fortsatt effekt och bromsat cancerns framfart. Inuti kroppen min ser det varken bättre eller sämre ut i jämförelse med bilderna från förra datortomografin för tre månader sedan. Och det är ett MYCKET bra besked för någon i min situation. Att leva på det här sättet – i tremånaderscykler med konstant oro och en hel del ångest inför varje utvärdering – samtidigt som jag ser hur många andra, vänner och kvinnor i mina cancergrupper med samma diagnos som jag, snabbt blir sämre och dör… Det är verkligen inte lätt. Varför just jag, liksom? Varför ska just jag få extra tid när de inte fick det?

Nåväl… Det är ju bara så det är. Cancer tar ingen som helst hänsyn och kan drabba vem som helst när som helst. Det finns till och med forskning visar att det faktiskt främst är en fråga om tur och otur om man man blir sjuk i skiten eller inte och även hur utgången blir.

Jag ska smälta det här beskedet nu. Försöka komma ner i varv och slappna av efter flera veckor med ett konstant stresspåslag i kroppen. Sen ska jag försöka lokalisera någon slags starta om-knapp så att jag kan ställa om mitt tänk från ”Det är nog snart min tur att försämras med blixtens hastighet, läggas in på Hospice och dö” till ”Helt otroligt att Gemzaret har bromsat äckelcellerna igen och  fortfarande finns som ett möjligt alternativ att sätta in när cancern börjar växa igen!”. I nuläget finns det nämligen ingen annat för mig och just min cancer.

Önskar av hela mitt hjärta att jag får tillbaka lite energi nu när jag får några månaders behandlingspaus och inte måste fylla kroppen med gift var och varannan vecka. Nu när jag får en chans att leva lite (eller kanske mycket?) till så vill jag göra just det. Leva. Inte bara överleva. Behöver verkligen påfyllning av positiv energi och ska försöka komma ut på lite promenader samt träffa vänner oftare som ett försök att väcka kroppen, sinnet och i och med det även själen. Kanske hittar jag min borttappade livslust då också.

Även om det många gånger tar emot att göra mig iordning och komma iväg på någon aktivitet så kan det ofta bli roligt och trivsamt när jag väl tagit mig dit jag ska. Men i sommar har det varit en hel del påklistrade leenden och skådespeleri från min sida, både i umgänge med familj och med vänner. Fake it till you make it fungerar alltså inte alltid, men jag ska banne mig försöka mig på det igen i alla fall, för ibland har det avsedd effekt. Fast kanske med lite mindre ”fake” den här gången. Varken min familj eller mina vänner förväntar sig att jag ska vara glättig och käck hela tiden, så det är nog egentligen smartast att istället vara öppen med mitt mående. Bara att få/våga vara sig själv kan nog hjälpa, ungefär på samma sätt som när jag sätter ord på svåra tankar och känslor. När orden väl är formulerade och när tanken hamnat på pränt brukar det kännas både bättre och lättare. Så det får bli en del i min plan för att hitta min borttappade livsgnista – att umgås med människor jag tycker om utan att sätta på mig en mask

Jag vill ju inte tillbringa cytopausen med att ha ångest, orkeslöshet och ont i själen, något som det har varit väldigt gott om i sommar. Men…  jag HAR ju faktiskt varit ganska duktig på att jonglera ”leva med obotlig cancer” tillsammans med ”det här är ju riktigt kul” och ”vad underbart livet känns precis JUST NU” genom åren. Så även om dippen jag har befunnit mig i de senaste månaderna har varit den värsta någonsin och faktiskt skrämt mig rejält, så hoppas och tror jag att det ska vända och att jag ska få må bättre igen. Hittills brukar måendet ju annars alltid förbättras efter några svåra dagar – plötsligt när jag vaknar en morgon känner jag att vemodet och oron är som bortblåst, eller i alla fall betydligt mindre kännbara, men inte nu i sommar

Jag har varit ganska frånvarande i mina olika grupper på Facebook den sista tiden också. Har inte haft koncentration nog till att engagera mig i andras svårigheter eller ens att glädjas med dem när de fått bra nyheter, något som känns både pissigt och elakt. Jämfört med många andra där har jag det ju bra som i himmelriket och jag är dessutom långt ifrån ensam om att ha svåra perioder, både känslomässigt och fysiskt. Det är nog omöjligt att undkomma de perioderna helt och hållet när vi lever med de demoner vi faktiskt gör. Varje. Jävla. Dag.

Utöver sociala medier har jag även dragit mig undan från den riktiga omgivningen en del. Det blir på sin höjd några mess – oftast på andras initiativ – men inga telefonsamtal eller något större umgänge att tala om. Jag orkar inte ens följa med i nyheter eller annan slags omvärldsbevakning utan lever helt och hållet i en egen liten bubbla som känns tämligen värdelös. Går bara in i mig själv och får dagarna att gå genom att kolla serier eller filmer jag redan sett, sånt som inte kräver någon koncentrationsförmåga överhuvudtaget. När det blir många bubbel-dagar mår jag som sämst. Det är inte bara bubblan i sig som känns värdelös utan JAG känner mig värdelös också. Tänker på alla som lever ”normala” liv med jobb, partner, barn, vardagsfrukostar, fredagsmys och semesterresor med andra familjer. Och så jämför jag med mitt liv som blev såhär. Så tomt och meningslöst just nu. Jag lämnar inte ens lägenheten vissa dagar medan alla andras liv pågår i full fart. Jag är 44 år, barnlös och de jag faktiskt umgås mest med är mina föräldrar. Torftigt och lite sorgligt. Inte mina föräldrar, de tycker jag väldigt mycket om, utan hela situationen. Att jag kan behöva pappas hjälp för att handla om jag är orkeslös. Få hjälp att hämta saker i butiken, att packa och bära. Eller att mamma ofta gör matlådor till mig för att jag inte har energi  nog eller lust att laga mat. Jag är SÅ tacksam för hjälpen och älskar mina föräldrar av hela mitt hjärta men känner sorg över att jag behöver deras hjälp med så enkla saker.

Ärligt talat tror jag inte så många direkt har lagt märke till att jag varit mer frånvarande än vanligt de senaste månaderna. Gissar att folk har fullt upp med sitt; heltidsjobb, barn, markservice hemma, semestrar (speciellt nu under sommaren) och så klart umgänge med andra vänner. Jag är ju liksom inte andra människors sol och livet rullar på som vanligt för dem som är friska. Precis som det ska göra. 

Jag tror också att sättet vi kommunicerar på i dag, vilket i alla fall för mig är främst via sms eller andra typer av textmeddelanden, gör att det inte är lika uppenbart om någon är mindre aktiv en tid. Även när jag var frisk kunde det ibland gå veckor utan någon direkt kontakt med mina bästa vänner för då var det fullt upp med (mer än) heltidsjobb, jobbresor, AWs och annat även för mig, så någon större skillnad i kontakten är det egentligen inte. Så får det gärna vara tycker jag. Vänner måste inte höras hela tiden, huvudsaken är att vi vet att vi har varandras vänskap och att vi tycker om att ses när vi väl gör det.

Men nu när min kropp och själ är helt körda i botten, mest troligt av allt gift och sommarens hetta, känns det extra tomt och ledsamt. Förr, efter andra återfallet med heltidssjukskrivning och konstanta behandlingar som följd, hade jag i alla fall energi nog till flera aktiviteter varje vecka, och det utöver behandlingar och annat sjukhusrelaterat. Jag har tyckt mycket om att träffa vänner för t ex lunch eller fika på stan. Även om det bara har rört sig om om några timmar så har jag uppskattat att fixa till mig lite, komma ut och umgås i någon sorlig restauranglokal bland ”vanligt folk” som ska tillbaka till sina jobb inom kort. Det har fått mig att känna mig inbillningsfrisk plus att det har det känts som att jag ”gjort något” av dagen. Inte bara bubblat runt i min egen värdelöshet. 

Hm… Har skummat igenom texten lite nu innan jag tänkte publicera den. Är trött och märker att den är ganska rörig, men jag vet inte var jag ska börja ”bättra till den” så den får helt enkelt vara som den är. Jag har för fan obotlig cancer OCH extrem cytohjärna så jag skriver som JAG vill.😉

Men en sak måste jag förtydliga efter att ha läst igenom allt gnäll jag lyckats kräka ur mig och det är dessutom något väldigt viktigt: Jag HAR vänner som jag älskar och som jag vet finns för mig ialla lägen. Flera stycken till och med. Jag är öppen mot dem och kan berätta när jag mår skit. Eller snarare när jag ”mått skit” för jag berättar det oftast först i efterhand. Har lite problem med att prata om hur dåligt jag mår när jag befinner mig mitt i något som känns mycket svårt. När jag berättar är alla snabba med att föreslå att vi ska ses, alltifrån lunch, gå på bio, komma hem till dem eller titta förbi hos mig och bara prata och hålla mig sällskap i soffan de kvällar jag inte orkar flytta ut ur myskläderna. De föreslår att vi ska ses annars också, även när jag inte signalerar att jag mår dåligt. Men jag tackar oftast nej, eller, som i förra veckan, ställer in. Två vän-träffar avbokades då. I somras har jag även tvingats tackat nej till bland annat ett bröllop jag först tackat ja till med stor entusiasm samt ställt in min egen födelsedagsfest. Kroppen (och psyket) orkar inte alls det huvudet tror sig vilja. Så att jag isolerar mig i dumbubblan beror alltså enbart på mig själv. 

Jag är så oerhört glad över att vännerna finns kvar! De betyder väldigt mycket och jag har varit och är fortfarande noga med att poängtera att mina ”nej tack, jag behöver tyvärr vara själv när jag mår såhär” eller ”jag måste avboka kvällen, mår inte alls bra” INTE betyder att jag inte vill träffa dem samt att jag gärna vill att de fortsätter att fråga, även om det känns tjatigt för dem. Måste säga att jag är väldigt imponerad av deras ihärdighet. Vete fan om jag hade pallat med mig själv om jag varit i deras skor. 😳 

Varm kram till er alla och tack för att ni finns! 

 

Åh, en grej jag testat för att se om det kunde pigga upp mig lite. Efter ångest- och gråtnätter är det omöjligt att sminka mig. Blir alldeles svullen runt ögonen och huden är nästan genomskinligt ljusblå. ”Fransförlängning” tänkte jag då, jag som aldrig ens testat lösögonfransar och sminkar mig ganska sparsamt. Men jag tänkte att det kunde vara värt att prova. Snygga ögonfransar från det att jag kliver upp på morgonen, utan att behöva kladda med mascara. Jag gillar det faktiskt och tycker det är smidigt när jag inte orkar sminka mig.