På’t igen bara…

Kanske minns ni att jag valde att förlänga min behandlingspaus med en månad, trots att både metastaserna och CA 125-värdet hade vuxit/stigit de tre månader jag varit utan cytostatika. I går var det dags att träffa onkologen igen och få besked på den nya CTn och de nya proverna som tagits.

Sedan förra besöket hos onkologen har jag haft en hel del problem med smärta i magen och ryggen. Buken har blivit stor, öm och spänd och jag har även haft stopp i tarmarna vid ett par tillfällen. Därför vad jag väldigt rädd för att jag skulle ha fått vätska i buken eller för att tarmarna återigen skulle ha svullnat, de gör ofta det vid äggstockscancer, men det såg förhållandevis bra ut. Visst hade det ökat, både metastaserna och tumörmarkörvärdet, men det var väntat och jag är glad över att det inte var värre.

Nu är det dock slut på vilan och jag kör igång med Gemzar igen i morgon. Hinner få två infusioner innan jul, sedan får jag två veckors paus över jul och nyår (mycket att göra på avdelningen då) istället för en, men sedan rullar det på med behandling två veckor i rad och vila en. Håll gärna tummarna för att Gemzaret hjäper igen. Efter tre cykler blir det utvärdering med CT och blodprover igen.

Annonser

Räcker det inte med obotlig cancer…?

Just nu mår jag inte så bra… 

Har försökt klämma in så mycket umgänge som möjligt nu, min sista behandlingsfria månad, men är ganska trött. I torsdags var jag med om något oerhört skrämmande som har spätt på både min trötthet och min dödsångest rejält…

Jag skulle åka iväg och ställa undan min bil på vintervila. Har ingen parkeringsplats utan får parkera på gatan, något som fungerar bra när det inte är snö. Men på vinterhalvåret blir det tungt att skotta fram och flytta bilen de dagar det är parkeringsförbud på min gata. När jag hade lämnat stan förlorade jag plötsligt medvetandet när jag körde. Det var på 90-väg men jag hade en otrolig tur för det här hände precis vid en rondell, så jag måste ha hunnit bromsa precis innan jag tuppade av. Därefter körde jag rakt igenom rondellen och krockade med en lyktstolpe på andra sidan. Det gick inte snabbt, krockkudden löste inte ens ut, men bara tanken på vad som hade kunnat hända gör mig skakig. Hade jag tuppat av två minuter tidigare eller senare hade jag lika gärna kunnat frontalkrocka med en lastbil. Eller med en personbil med en familj i.

Jag har ingen minne från cirka 5-10 minuter innan det hände och direkt efteråt hade jag inget minne från dagen över huvud taget. Det var otroligt otäckt. Plötsligt vaknade jag bara till i min bil. En främmande man satt bredvid mig i passagerarsätet. Han hade åkt efter mig och sett olyckan, och en tjej, som var sjuksköterska och också kommit åkande, satt på huk vid förardörren och ställde massa frågor.

Det blev pådrag med ambulans och polis och jag fick åka in till akuten. Där gjordes neurologiska tester och en CT på huvudet, men det var varken någon propp, blödning eller metastaser. Man kom fram till att jag hade haft ett krampanfall (det börjar alltid med medvetslöshet och man är heller inte vid medvetande under själva anfallet), något en rejäl muskelsmärta i hela kroppen flera dagar efteråt också bekräftade. Det kan vara en engångsföreteelse men om det händer igen får jag troligen diagnosen epilepsi. Jag lades in på neurologen för observation men fick komma hem dagen efter. 

Händelsen har tufsat till mig rejält och jag är väldigt rädd för att det ska hända igen. På något sätt kom döden mycket närmare nu och dygnet på sjukhus gör vetskapen om vad som komma skall mycket mer påtaglig. Det känns så overkligt och skrämmande att jag kan bli sämre i min sjukdom och bli liggandes döende på sjukhus när som helst.

Jag tycker faktiskt inte att jag var värd detta…

Lite mer vila, lite mer cancer

Efter en tre månaders lång behandlingspaus hade jag date med min onkolog i dag. Som väntat har cancern vuxit litegrann och tumörmarkören (CA 125-värdet) har stigit från ca 70 till nästan 200. Trots detta kom vi överens om att jag ska få fortsätta behandlingspausen en månad till och köra igång med Gemzar igen en bit in i december. 

Jag känner att min kropp behöver mer vila från gifterna, men det är en vansklig balansgång. Cancern jag har i min tarmar syns inte på CT-bilderna (dock såg kirurgen det när jag hade stopp och opererades förra sommaren) och en av mina största rädslor är att tarmarna ska sluta fungera igen. Någon ny operation kommer det inte bli tal om för mitt tunntarmspaket är så fullt av sammanväxningar, ärrvävnad och cancer att det är som en enda stor klump. Det är något av ett under att de fungerar överhuvudtaget. Jag har i princip ingen tjocktarm kvar alls – den lilla snutt jag har användes till att göra en ny stomi av förra året. Den stomi jag redan hade var så full i cancer att den fick tas bort.

Även om jag egentligen räknat med att äckelcellerna skulle ha ökat, de har alltid gjort det vid de fåtal behandlingsuppehåll jag haft, hoppades jag ändå att de, på något mirakulöst sätt, skulle ha stått stilla. 

Nåja… Nu vet jag vad som väntar och ska försöka tanka energi och njuta av den här månaden jag har framför mig. Oron för beskedet på den röntgen jag ska göra inför uppstarten med Gemzar kommer (inbillar jag mig i alla fall) inte vara lika stor som den var inför dagens besked, för då kommer jag ju veta att det blir behandling.

Varma kramar i höstrusket!

🍁🧡🍂

Snabbis

Nej, inte en sexuell sådan, bara ett supersnabbt och kort inlägg.

Förstår att ni som inte känner mig och får uppdateringar ifrån mig öga mot öga eller via mina privata sociala medier undrar om något har hänt när här ekar så tomt och tyst. Så jag vill bara ge er ett snabbt livstecken. Ni är så omtänksamma och fina som troget tittar in här och även undrar hur jag mår. Dagarna rullar på och det har egentligen inte hänt något speciellt i min sjukdom som gjort att jag inte kunnat göra något inlägg i bloggen.

Fram tills i dag, då jag gjorde en CT för att se vad som hänt i kroppen min när den fått vila från behandlingen en tid, har jag inte behövt besöka sjukhuset på grund av min cancer en enda gång sedan min träff med onkologen i mitten av augusti och det har varit skönt att slippa alla provtagningar och cytostatikainfusioner. Har ni följt mig en tid så vet ni att jag får allt mer ångest av att ens behöva sätta min fot på sjukhuset.

Tyvärr har jag fått allt mer ångest överlag också och haft en del riktigt långa perioder då jag inte förmått göra annat än att bara skrota runt hemma och mest tillbringat tid i soffan eller i sängen. Jag har känt mig väldigt apatisk och saknat livslust dessa stunder. Inte haft någon aptit, känt någon hunger eller haft energi. Att inte orka träffa vänner och ibland inte ens min familj tär. Jag vill vilja men i mina värsta stunder gör jag inte ens det. Vill alltså. Vara social och göra aktiviteter som jag annars brukar bli glad av. Och ibland vill jag mer än vad kroppen orkar vilket leder till att jag ställer in den ena aktiviteten efter den andra. Egentligen är det ett under att jag har vänner kvar överhuvud taget med tanke på hur ”krånglig” jag är i det avseendet. Fast mina vänner vet att jag verkligen vill träffa dem och inte ställer in planer på att ses för att jäklas.

Under min tystnad här har jag dock inte bara legat under en filt i soffan utan orkat med lite annat också. Till exempel luncher på stan, en kräftskiva, hälsat på vänner, firat min mammas 70-årsdag med både middag på restaurang med släkten samt en kryssning i lyxhytt som var min present till mamma. Världens finaste Ulrika, min svägerska, ville också hänga med och vi tre hade väldigt mysigt ihop. Jag njöt av både sällskap, god mat och dryck. De perioder det mörka släpper äter jag som en häst och är så glad över att kunna njuta av en god fisksoppa med vitt vin till eller en rejäl smörgås med massor av gott pålägg.

Jag antar att alla år av behandlingar, och cancern i sig som mitt immunförsvar slåss stenhårt emot hela tiden, verkligen har slitit hårt på både min kropp och mitt psyke. Att jag levt i den här stressen och konstanta oron alldeles för många år. Ni vet … den där laddade pistolen mot tinningen som jag nämnt så många gånger förr. Det behövs allt mindre för att jag ska knuffas ner i håglöshet och enorm trötthet efter en eller ett par veckor då jag mått ganska bra. En långdragen förkylning eller ett brev från sjukhuset med en kopia på Försäkringskassans blankett om att de vill ändra min sjukpenning till sjukersättning (det som tidigare hette förtidspension) räcker för att fullständigt suga livsgnistan ur mig. Med obotlig cancer så ska det inte finnas någon bortre gräns för hur länge man kan få sjukpenning men jag gissar att Försäkringskassan tycker att jag varit jäkligt fräck som överlevt så här pass länge och därför gärna sparar in en slant på mig. Men det är ett kapitel för sig som kanske får ett eget inlägg i bloggen här framöver. Det här inlägget skulle ju bli en ”snabbis” så det finns inte utrymme för att skriva om det här. Förhoppningsvis är sista ordet inte sagt där än och jag önskar jag ska orka ”bråka” för att slippa sjukersättning. Det är liksom tufft nog som det är ändå så var jag ska få krafter ifrån vet jag inte.

Just nu befinner jag mig i en av de mest otäcka och svåraste delarna av cancerlivets berg- och dalbana: väntan på svar efter röntgen. Gjorde, som nämnt ovan, en datortomografi i dag och har nu tid hos min onkolog för att få besked på den, och på övriga prover jag ska ta innan dess, första måndagen i november. Elva dagar kvar till dess alltså. Har ingen som helst känsla för om cancern vuxit eller fortsatt stå still. Tröttheten skrämmer mig, men den kan som sagt bero på sex år i rad med starka behandlingar som slitit på alla kroppens celler och organ, inte bara på cancern. Dock har sjukdomen alltid förvärrats i form av större och/eller nya metastaser under de få behandlingspauser jag haft, så jag får försöka ställa in mig på att det är så den här gången också. Men samtidigt kan jag inte låta bli att ha ett litet, litet hopp om att förra behandlingen gav cancern en sådan jävla smäll att den har fortsatt hålla sig på mattan.

Hoppas att ni alla mår så bra ni bara kan och har möjlighet att njuta av fina höstdagar med hög, klar och krispig luft. Tack för att ni finns och bryr er om mig. Det betyder oerhört mycket!

(Jag borde kanske döpa om inlägget till ”långis” – det som var tänkt att bara bli några få rader blev plötsligt närmre tusen ord. Men om jag gör det blir ju delar av inlägget obegripligt, så jag låter bli.)

 

Starta om-knappen… Var sitter den månne? Någon som vet?

Hörni, bloggläsare, vänner och bekanta… Ni ser inte ut att bli av med mig än på ett tag.

Jag har haft en intensiv period med sjukhusbesök varje dag sedan förra onsdagen. Allt ifrån provtagningar, besök hos stomiterroristen, en laddning vätskedropp med diverse tillsatser då värdena visade att jag var lite uttorkad till behandling, CT och – i förrgår – träff med onkologen för att få veta om min cancer blivit resistent mot cellgiftet eller om det fortfarande gör sitt jobb. Och vet ni… det gör det! Sitt jobb, alltså.

Gemzaret har haft fortsatt effekt och bromsat cancerns framfart. Inuti kroppen min ser det varken bättre eller sämre ut i jämförelse med bilderna från förra datortomografin för tre månader sedan. Och det är ett MYCKET bra besked för någon i min situation. Att leva på det här sättet – i tremånaderscykler med konstant oro och en hel del ångest inför varje utvärdering – samtidigt som jag ser hur många andra, vänner och kvinnor i mina cancergrupper med samma diagnos som jag, snabbt blir sämre och dör… Det är verkligen inte lätt. Varför just jag, liksom? Varför ska just jag få extra tid när de inte fick det?

Nåväl… Det är ju bara så det är. Cancer tar ingen som helst hänsyn och kan drabba vem som helst när som helst. Det finns till och med forskning visar att det faktiskt främst är en fråga om tur och otur om man man blir sjuk i skiten eller inte och även hur utgången blir.

Jag ska smälta det här beskedet nu. Försöka komma ner i varv och slappna av efter flera veckor med ett konstant stresspåslag i kroppen. Sen ska jag försöka lokalisera någon slags starta om-knapp så att jag kan ställa om mitt tänk från ”Det är nog snart min tur att försämras med blixtens hastighet, läggas in på Hospice och dö” till ”Helt otroligt att Gemzaret har bromsat äckelcellerna igen och  fortfarande finns som ett möjligt alternativ att sätta in när cancern börjar växa igen!”. I nuläget finns det nämligen ingen annat för mig och just min cancer.

Önskar av hela mitt hjärta att jag får tillbaka lite energi nu när jag får några månaders behandlingspaus och inte måste fylla kroppen med gift var och varannan vecka. Nu när jag får en chans att leva lite (eller kanske mycket?) till så vill jag göra just det. Leva. Inte bara överleva. Behöver verkligen påfyllning av positiv energi och ska försöka komma ut på lite promenader samt träffa vänner oftare som ett försök att väcka kroppen, sinnet och i och med det även själen. Kanske hittar jag min borttappade livslust då också.

Även om det många gånger tar emot att göra mig iordning och komma iväg på någon aktivitet så kan det ofta bli roligt och trivsamt när jag väl tagit mig dit jag ska. Men i sommar har det varit en hel del påklistrade leenden och skådespeleri från min sida, både i umgänge med familj och med vänner. Fake it till you make it fungerar alltså inte alltid, men jag ska banne mig försöka mig på det igen i alla fall, för ibland har det avsedd effekt. Fast kanske med lite mindre ”fake” den här gången. Varken min familj eller mina vänner förväntar sig att jag ska vara glättig och käck hela tiden, så det är nog egentligen smartast att istället vara öppen med mitt mående. Bara att få/våga vara sig själv kan nog hjälpa, ungefär på samma sätt som när jag sätter ord på svåra tankar och känslor. När orden väl är formulerade och när tanken hamnat på pränt brukar det kännas både bättre och lättare. Så det får bli en del i min plan för att hitta min borttappade livsgnista – att umgås med människor jag tycker om utan att sätta på mig en mask

Jag vill ju inte tillbringa cytopausen med att ha ångest, orkeslöshet och ont i själen, något som det har varit väldigt gott om i sommar. Men…  jag HAR ju faktiskt varit ganska duktig på att jonglera ”leva med obotlig cancer” tillsammans med ”det här är ju riktigt kul” och ”vad underbart livet känns precis JUST NU” genom åren. Så även om dippen jag har befunnit mig i de senaste månaderna har varit den värsta någonsin och faktiskt skrämt mig rejält, så hoppas och tror jag att det ska vända och att jag ska få må bättre igen. Hittills brukar måendet ju annars alltid förbättras efter några svåra dagar – plötsligt när jag vaknar en morgon känner jag att vemodet och oron är som bortblåst, eller i alla fall betydligt mindre kännbara, men inte nu i sommar

Jag har varit ganska frånvarande i mina olika grupper på Facebook den sista tiden också. Har inte haft koncentration nog till att engagera mig i andras svårigheter eller ens att glädjas med dem när de fått bra nyheter, något som känns både pissigt och elakt. Jämfört med många andra där har jag det ju bra som i himmelriket och jag är dessutom långt ifrån ensam om att ha svåra perioder, både känslomässigt och fysiskt. Det är nog omöjligt att undkomma de perioderna helt och hållet när vi lever med de demoner vi faktiskt gör. Varje. Jävla. Dag.

Utöver sociala medier har jag även dragit mig undan från den riktiga omgivningen en del. Det blir på sin höjd några mess – oftast på andras initiativ – men inga telefonsamtal eller något större umgänge att tala om. Jag orkar inte ens följa med i nyheter eller annan slags omvärldsbevakning utan lever helt och hållet i en egen liten bubbla som känns tämligen värdelös. Går bara in i mig själv och får dagarna att gå genom att kolla serier eller filmer jag redan sett, sånt som inte kräver någon koncentrationsförmåga överhuvudtaget. När det blir många bubbel-dagar mår jag som sämst. Det är inte bara bubblan i sig som känns värdelös utan JAG känner mig värdelös också. Tänker på alla som lever ”normala” liv med jobb, partner, barn, vardagsfrukostar, fredagsmys och semesterresor med andra familjer. Och så jämför jag med mitt liv som blev såhär. Så tomt och meningslöst just nu. Jag lämnar inte ens lägenheten vissa dagar medan alla andras liv pågår i full fart. Jag är 44 år, barnlös och de jag faktiskt umgås mest med är mina föräldrar. Torftigt och lite sorgligt. Inte mina föräldrar, de tycker jag väldigt mycket om, utan hela situationen. Att jag kan behöva pappas hjälp för att handla om jag är orkeslös. Få hjälp att hämta saker i butiken, att packa och bära. Eller att mamma ofta gör matlådor till mig för att jag inte har energi  nog eller lust att laga mat. Jag är SÅ tacksam för hjälpen och älskar mina föräldrar av hela mitt hjärta men känner sorg över att jag behöver deras hjälp med så enkla saker.

Ärligt talat tror jag inte så många direkt har lagt märke till att jag varit mer frånvarande än vanligt de senaste månaderna. Gissar att folk har fullt upp med sitt; heltidsjobb, barn, markservice hemma, semestrar (speciellt nu under sommaren) och så klart umgänge med andra vänner. Jag är ju liksom inte andra människors sol och livet rullar på som vanligt för dem som är friska. Precis som det ska göra. 

Jag tror också att sättet vi kommunicerar på i dag, vilket i alla fall för mig är främst via sms eller andra typer av textmeddelanden, gör att det inte är lika uppenbart om någon är mindre aktiv en tid. Även när jag var frisk kunde det ibland gå veckor utan någon direkt kontakt med mina bästa vänner för då var det fullt upp med (mer än) heltidsjobb, jobbresor, AWs och annat även för mig, så någon större skillnad i kontakten är det egentligen inte. Så får det gärna vara tycker jag. Vänner måste inte höras hela tiden, huvudsaken är att vi vet att vi har varandras vänskap och att vi tycker om att ses när vi väl gör det.

Men nu när min kropp och själ är helt körda i botten, mest troligt av allt gift och sommarens hetta, känns det extra tomt och ledsamt. Förr, efter andra återfallet med heltidssjukskrivning och konstanta behandlingar som följd, hade jag i alla fall energi nog till flera aktiviteter varje vecka, och det utöver behandlingar och annat sjukhusrelaterat. Jag har tyckt mycket om att träffa vänner för t ex lunch eller fika på stan. Även om det bara har rört sig om om några timmar så har jag uppskattat att fixa till mig lite, komma ut och umgås i någon sorlig restauranglokal bland ”vanligt folk” som ska tillbaka till sina jobb inom kort. Det har fått mig att känna mig inbillningsfrisk plus att det har det känts som att jag ”gjort något” av dagen. Inte bara bubblat runt i min egen värdelöshet. 

Hm… Har skummat igenom texten lite nu innan jag tänkte publicera den. Är trött och märker att den är ganska rörig, men jag vet inte var jag ska börja ”bättra till den” så den får helt enkelt vara som den är. Jag har för fan obotlig cancer OCH extrem cytohjärna så jag skriver som JAG vill.😉

Men en sak måste jag förtydliga efter att ha läst igenom allt gnäll jag lyckats kräka ur mig och det är dessutom något väldigt viktigt: Jag HAR vänner som jag älskar och som jag vet finns för mig ialla lägen. Flera stycken till och med. Jag är öppen mot dem och kan berätta när jag mår skit. Eller snarare när jag ”mått skit” för jag berättar det oftast först i efterhand. Har lite problem med att prata om hur dåligt jag mår när jag befinner mig mitt i något som känns mycket svårt. När jag berättar är alla snabba med att föreslå att vi ska ses, alltifrån lunch, gå på bio, komma hem till dem eller titta förbi hos mig och bara prata och hålla mig sällskap i soffan de kvällar jag inte orkar flytta ut ur myskläderna. De föreslår att vi ska ses annars också, även när jag inte signalerar att jag mår dåligt. Men jag tackar oftast nej, eller, som i förra veckan, ställer in. Två vän-träffar avbokades då. I somras har jag även tvingats tackat nej till bland annat ett bröllop jag först tackat ja till med stor entusiasm samt ställt in min egen födelsedagsfest. Kroppen (och psyket) orkar inte alls det huvudet tror sig vilja. Så att jag isolerar mig i dumbubblan beror alltså enbart på mig själv. 

Jag är så oerhört glad över att vännerna finns kvar! De betyder väldigt mycket och jag har varit och är fortfarande noga med att poängtera att mina ”nej tack, jag behöver tyvärr vara själv när jag mår såhär” eller ”jag måste avboka kvällen, mår inte alls bra” INTE betyder att jag inte vill träffa dem samt att jag gärna vill att de fortsätter att fråga, även om det känns tjatigt för dem. Måste säga att jag är väldigt imponerad av deras ihärdighet. Vete fan om jag hade pallat med mig själv om jag varit i deras skor. 😳 

Varm kram till er alla och tack för att ni finns! 

 

Åh, en grej jag testat för att se om det kunde pigga upp mig lite. Efter ångest- och gråtnätter är det omöjligt att sminka mig. Blir alldeles svullen runt ögonen och huden är nästan genomskinligt ljusblå. ”Fransförlängning” tänkte jag då, jag som aldrig ens testat lösögonfransar och sminkar mig ganska sparsamt. Men jag tänkte att det kunde vara värt att prova. Snygga ögonfransar från det att jag kliver upp på morgonen, utan att behöva kladda med mascara. Jag gillar det faktiskt och tycker det är smidigt när jag inte orkar sminka mig. 

Förbjudna tankar

Jag har fått min näst sista kur cyto i dag. Även om det egentligen inte alls är jobbigt med själva infusionen blir jag otroligt ledsen och sur innan. Otrevlig, rent utav. Ångesten är som en stor, fysisk klump i bröstet och tårarna lurar i ögonvrån hela tiden. Hade inte mindre än två rejäla läckage i morse och det förvärrade hela dagen. De flesta av er kan nog inte ens ana hur otroligt förnedrande det är att vakna i illaluktande avföring. Avigsidan på en god middag i går med både förrätt och varmrätt som jag åt tillsammans med ett av de fina barn i mitt liv som jag får ynnesten att låna ibland. Jag är otroligt tacksam för att jag kan äta och att magen fungerar, men när sånt händer känner jag att inte orkar och bara vill skita (haha…) i allt. Men det går ju liksom inte. I alla fall inte i stunden.

Nu är jag hemma igen och har fyllt kroppen med oxynorm och sobril, två gånger dessutom, så nu känns det lite bättre. Men jag börjar faktiskt känna att jag inte vill mer. Alla sjukhusbesök, både behandlingar och provtagningar, upplever jag som väldigt jobbiga. Jag blir som ett obstinat, besvärligt  barn. Jag är så trött på det här och funderar på om jag ska låta sjukdomen ha sin gång nu. Sluta med behandlingar. Jag har flera dåliga än bra dagar. Samtidigt är det skrämmande att tänka så.

Kombo – Blogg och Facebook

Även om det inte syns i bloggen så skriver jag.

Varje dag.

Ibland bara några rader men oftast mycket mer än så. Främst på Facebook och i Messenger. Inte så att jag uppdaterar min status eller checkar in på olika ställen jag besöker utan det handlar främst om att prata med, stötta och även få stöd av andra som också lever med cancer eller med stomi. Jag öppnar min Facebook-app varje dag men oftast skippar jag att kolla igenom flödet och dyker rakt in i de viktiga grupper jag är med i.

Eftersom bloggen så ofta ekar tom och har gjort så en längre tid, trots att jag gång på gång har lovat att det ska bli ändring på det, tänkte jag att jag faktiskt kan dela med mig av en del av det jag skriver på Facebook här på bloggen.

Så! Nedan, det kursiverade, har ni ett svar jag skrev till en kommentar om hur mycket lågt B12 kan påverka mentalt. Den kommentaren var ett svar på mitt förra inlägg här i bloggen, ett inlägg som jag också delade i mina ”cancergrupper”.

OCH fysiskt. Jag har aldrig förr sovit och vilat så mycket som jag gjorde under det här årets fyra-fem första månader. Jag var bitvis helt slut och hade vissa dygn bara ett fåtal timmar jag var vaken. Visst hade jag flera dagar jag orkade göra lite saker också och var till och med iväg på en veckas solsemester i februari, men det kostade. Flera veckor efteråt var jag totalt orkeslös och den vakna tiden ville/förmådde jag bara ligga i soffan och slökolla på någon serie eller film eller lyssna på någon ljudbok som inte krävde någon koncentrationsförmåga. Ofta somnade jag ifrån. Det kunde gå dagar utan att jag orkade duscha och när jag väl gjorde det var det nästan för fysiskt ansträngande att hålla upp armarna ovanför för huvudet för att tvätta håret.

Min själ störtdyker alltid när kroppen är trött och även vice versa: när jag mår psykiskt dåligt blir kroppen också trött. Tack vare att jag äter antidepressiv medicin (citalopram) har jag tidigare kunnat känna mig lugn i sådana här situationer. Jag har lärt mig att lyssna på kroppen och/eller psyket och lärt mig acceptera att jag verkligen behöver några dagar där jag bara är för mig själv och i princip bor under täcket. Jag har också känt mig trygg i att det är en ganska kortvarig fas (även om den känns väldigt lång – tiden går otroligt långsamt när jag mår så dåligt), oftast bara två, tre eller, i sällsynta fall, fyra dygn i sträck. Jag har också lärt mig att det alltid vänder. Att jag vaknar upp en morgon och plötsligt har energi och ork igen. Poff, bara, så mår jag bättre igen. Jag har lärt mig att känna trygg förvissning i att måendet kommer att ändras till det bättre igen och därför inte känt någon stress över att jag behöver grotta ner mig några dagar ibland. För måendet HAR alltid vänt. Fram tills nu.

Även många av de dagar som var förhållandevis bra hängde en både fysisk och psykisk trötthet över mig. Om jag var ute eller hemma hos vänner eller familj ville jag helst bara lägga mig ner. Det var nog därför jag blev så rädd. Verkligen vettskrämd för att kroppen höll på att ge upp och att jag faktiskt var på väg att dö.

Förutom att jag har cancervävnad i hela mitt tarmpaket så har jag inte några tumörer i andra livsviktiga organ, som till exempel lever, lungor eller hjärna. Mina metastaser sitter främst i bukväggen, bukmuskulaturen, på slidtoppen, i mina ärr och i underhudsfettet. Men även om de inte är dödliga var och en för sig så jobbar ju min kropps immunsystem hela tiden för att bekämpa all den cancer som trots allt bor i min kropp och massor av energi går åt till det. Även att ha smärta och behöva ta hjälp av fentanylplåster och oxynorm kostar massor av energi. Det tillsammans med alla de behandlingar jag genomgått, i princip konstant sedan mitt första återfall 2012, kanske till slut hade blivit för mycket för kroppen.

Så tänkte nog min onkolog också.

Vilken otrolig tur att jag kom på det här med B12.

Istället för att vara döende hade jag brist på en slags vitamin.

Synd att jag och min familj behövde vara så rädda och må så dåligt i flera månader. Helt i onödan liksom. När jag istället, med hjälp av en pytteliten, rosaaktig tablett per dag, hade kunnat må så bra som jag gör nu.

Jag älskar att leva lust nu.
Det känns nästan lite för bra för att vara sant, så…

Peppar, peppar

Framför allt var det här årets vinter- och vårmånader jobbiga för min mamma tror jag. Dels för att hon kan höra på min röst och se på mina ögon hur utmattad jag verkligen var. Dels för att jag verkligen kan vara mig själv hos eller tillsammans med mamma och pappa. Så när de bjudit mig på mat, något de gärna gör, har jag ofta behövt låna en säng för att sova en stund. Trots att det bara tar tolv minuter att gå hem till dem och trots att jag inte orkade lyfta ett finger för att hjälpa till att duka av bordet. Inte ens min egen tallrik. Och trots att jag sovit ända fram tills att jag släpade min trötta kropp hem till dem.

Det var nog svårt för båda mina föräldrar att se mig så sjuk. Jag tror att de också var rädda.

Annat är det i dag. Nu för tiden dricker vi öl på balkongen i kvällssolen istället för att jag, direkt efter lunch, först tar en lång tupplur i deras säng och sedan går hem till mig och bäddar ner mig igen. Nu hjälper jag till med disken. Fixar (köpe)bullar och kokar kaffe. Och jag tar med dem på olika utflykter – ofta något som inkluderar fika eller mat. En hel del bio, har det blivit också, men då utan pappa. Då kan han till exempel putsa fönster i min lägenhet istället. De är aldrig svåra att övertala. Faktiskt så säger de aldrig nej. Dels för att de gillar att åka på utflykter och att äta god mat lika mycket som jag. Men också för att de älskar mig och vill ta vara på min, vår, tid lika mycket som jag.

Jag har sagt det förr men det är värt att upprepa: Jag är så tacksam över att jag har så fina föräldrar, för allt de gör för mig. Att de alltid finns där om jag behöver dem, men också har förståelse för att jag måste ha egentid och vill vara ensam ibland.

Mamma och pappa – jag älskar er!

Asså… Det är ju inte riktigt klokt!

Jag har kommit halvvägs in i min behandling. I tisdags gjorde jag en CT och i morse var det dags att träffa onkologen för att få besked. Efter att ha börjat med B12-tillskott har jag, efter många, många månader av extrem trötthet och orkeslöshet (värre än någonsin under alla år med den här sjukdomen), fått tillbaka energi och i samband med det även livslust och glädje igen. Därför var känslorna inför mötet med onkologen i dag extra jobbiga. Gårdagen krävde mer än en Sobril. Jag vill så gärna få fortsätta må bra och njuta av livet lite till. Ett dåligt besked i dag hade gjort fallet extra hårt.

Men vet ni… Jag fortsätter att förvåna läkare och trotsa all statistik. Cancern står still. Eventuellt har den till och med minskat lite, litegrann. Cancermarkörvärdet har sjunkit.

Jag får fortsätta med behandlingar resten av sommaren.

Jag får fortsätta leva!