Mera liv

Bra besked! CA 125-värdet har sjunkit. Metastaserna står still, några hade t o m minskat lite. Ingen vätska kvar i buken. Firade med lite vin och god pasta på stan och nu är jag helt slut. Det verkar som om jag får leva lite till. Planen nu är ytterligare tre kurer med Gemzar, sedan CT och förhoppningsvis en cytopaus på tre månader, enligt mina egna önskemål. Känns så jävla gött!

Tack för all stöttning!

❤️❤️❤️

Annonser

Jag vill leva

Tack gode gud för att det finns lugnande att tillgå när ångesten sätter in. Har mått riktigt kymigt några dagar nu, och ikväll har ångesten slagit till rejält. Men efter att ha tagit ett par stesolid och skrivit med lite vänner känner jag mig betydligt lugnare och mer avslappnad i kroppen.

I morgon 13.30 har jag tid hos min onkolog för att få besked om huruvida min behandling fungerar. Det är min nionde linje behandling sedan jag fick min diagnos 2006 och de åtta senaste linjerna har jag fått mellan mars 2012 och nu. Jag funderar ibland på om jag innehar något slags rekord i antal behandlingar för äggstockscancerpatienter… Har överlevt statistiken flera gånger om känns det som. Det här är dock det absolut sista de har att sätta in här i Örebro (även second opinion har inhämtats som säger samma sak) så morgondagens besked betyder väldigt mycket.

Min onkolog är bra och lyhörd för mina önskemål. Han har sagt att han kan tänka sig att skicka en förfrågan om jag kan få vara med i en Fas 1-studie på KI om Gemzaret inte har fungerat. Det är en studie som jag själv blivit tipsad om av tjejer i mina cancergrupper, men Onk-Ubbe (vi kallar honom så) kände till den ansvariga onkologen och var som sagt villig att kontakta honom om nuvarande cytostatika inte har effekt. Så det finns eventuellt ett halmstrå till.

Det är långt ifrån säkert att jag får plats i studien, det är mycket som ska stämma (t ex inga fler behandlingsalternativ att tillgå, obotligt sjuk men samtidigt tillräckligt frisk för att vara en bra försökskanin samt att det finns plats för mig). Och om jag får vara med får jag själv bekosta resor till Karolinska två ggr i månaden, men det gör jag så gärna. Mamma och pappa köper dessutom en ny bil i morgon så de kör mig självklart om jag inte orkar ta tåg.

Nu när jag är på plats i mina nya lägenhet och inte behöver oroa mig för att mina närstående ska ha en massa skit att ta rätt på efter mig (vi har rensat och slängt/skänkt SÅ otroligt mycket, vilket känns underbart befriande) skulle jag så gärna vilja njuta av livet ett tag och sätta sprätt på en del av de pengar som kommer att trilla in när de sista pappren skrivs på lägenheten. Kanske skulle jag till och med våga mig på att göra någon mer resa…

Stoppet i tarmen med cirka fyra veckor på sjukhus i augusti skrämde mig och jag kände då att resor var ett avslutat kapitel. Men nu när jag kan äta igen börjar jag tänka om… jag behöver ju inte åka så långt som till Thailand, utan till sol och värme (för några city-semestrar orkar jag inte, vill vila och ta det lugnt bara) på närmre håll, till exempel inom EU där jag är berättigad vård om något händer och det är lite lättare att ta mig hem.

Nåja… Först ska jag ta mig igenom morgondagen.
Håll gärna tummarna för ett positivt besked.

Jag vill verkligen leva lite till.

Det är mycket nu

Flyttlasset går på fredag. Jag har köpt både flytt- och städhjälp, vilket känns underbart. Får otroligt mycket hjälp av vänner och familj så det mesta är packat. Två förråd fulla av massa skräp samt saker jag inte använder är tömda. Nya lägenheten har i princip fått nya ytskikt från golv till tak. Lite nya möbler inhandlades på IKEA i dag och i morgon levereras två soffor från Mio till nya adressen.

Flyttstök har varvats med provtagningar, behandlingar, uppskjutna behandlingar, ännu mer provtagningar och en liten operation i onsdags (ny PEG då den förra hade glidit ur magsäcken en bit och gjorde fasligt ont), så det är som sagt mycket nu och en förklaring till att jag är så tyst här.

Varken min hjärna eller kropp klarar av att hantera stress särskilt bra, så det här har tärt på mig. Och även på dem runtom mig skulle jag tro, för jag blir lätt sur och grinig. Men i övrigt mår jag ganska bra. Självklart finns den förlamande tröttheten där vissa dagar. Då tar jag mig knappt ur sängen. Men jag har fått tillbaka aptit, smak och matlust och har slutat gå ner i vikt. Har till och med gått upp 1,5 kilo och behöver inte längre näringsdrycker för att få i mig de kalorier jag behöver. När jag äter får jag dock ofta ont åt ryggen till och tar extra morfin nästan varje dag, utöver mitt morfinplåster som ger en jämn dos hela tiden. Men det är en liten dos och lätt värt det för att kunna äta. Är så glad över att tarmarna har valt att fungera en stund till, något som är ganska otroligt med tanke på hur för jävliga de ser ut med sammanväxningar, ärrbildning och massa cancervävnad.

Om även cytostatikabehandlingen fungerar får jag reda på nästa fredag, då jag har en tid hos min onkolog. CT i övermorgon. Tycker inte att jag känner några nya knölar någonstans men det behöver ju tyvärr inte korrelera med hur det verkligen ser ut inne i kroppen min. Fallet kommer bli ganska, för att inte säga väldigt, hårt om jag får ett negativt besked för det här är det sista vi har att prova.

Tänk gärna lite extra på mig och håll tummarna.

Kram!

En hel månads tystnad…

… är fan inte okej. Speciellt inte med tanke på att jag fortfarande låg inlagd på onkologen när jag postade mitt senaste inlägg. Förlåt.

Nattens inlägg blir inte långt (kommer berätta mer om min sjukhusvistelse lite längre fram) men jag vill i alla fall ge ett livstecken ifrån mig när så många undrat och frågat hur jag mår i kommentarerna till mitt Hemlängtan-inlägg. Samt en liten förklaring till uteblivna rader i cyberrymden. Det här inlägget skriver jag från min egen säng med min kattprinsessa spinnandes alldeles intill mig.

För drygt fyra veckor sedan fick jag lämna USÖ och har haft fullt upp sedan dess. Dagarna innan operationen tackade jag nämligen ja till en hyreslägenhet och har sedan jag kom hem haft fullt upp med att träffa olika mäklare, städa, röja inför fotografering, forsla bort katt med tillhörande klösmöbel, lägga en mindre förmögenhet på snittblommor etcetera. Och däremellan behövt vila. Men arbetet (som i stor utsträckning gjordes av pappa, Ullis och min bror – och faktiskt även en hel del av mig själv) lönade sig och jag fick lägenheten såld redan innan visning till ett pris jag är nöjd med.

Vilken lättnad jag upplevde när jag och köparen signerat kontrakten i fredags! Nu finns det utrymme till lite mer vila och återhämtning ett tag, även om en hel del saker (till exempel tapetval till nya lägenheten och bokning av flytt- och städfirma) återstår att göra.

Att flytta känns både vemodigt och kul. Byte av boende är något jag funderat på länge eftersom jag bor på tredje våningen utan hiss, något som inte kommer att fungera i längden. Jag har dock älskat den här lägenheten alla åtta år jag bott här men jag hoppas att jag kommer trivas i den nya lyan också.

Och jag hoppas, hoppas, hoppas att jag får må bra ett tag till så att jag hinner njuta lite av vinsten jag gör.

Det är jag fan i mig värd!

Hemlängtan

Min kropp har kört lite ”två steg fram och ett (ibland tre) tillbaka-metoden” så jag har fortfarande inte blivit utsläppt från USÖ. Jag fick bland annat abscesser i buken efter operationen och flera av stygnen till min nya stomi har släppt och gjort den i princip omöjlig att bandagera. Mycket gråt och tandagnisslan har det varit, och jag har inte haft energi att uppdatera. Men överlag mår jag betydligt bättre nu än när jag skrevs in för hisnande tre veckor sedan och räknar med att få åka hem inom kort. Kanske redan i morgon.

Tack för all omtanke!

Åh, glömde nästan; jag kan äta!

Operation: uppdatering

Tack för alla vänliga och stöttande kommentarer!

Det gick att sätta en tunntarmsstomi. Tyvärr är det inte hundra procent säkert att tarmarna kommer funka dock, så de satte även en gastrostomi (utfart direkt på magsäcken).

Så fortsätt gärna hålla era tummar för att tarmarna ska hålla för mat.

Nu kommer gastrostomin vara öppen några dygn så att tarmarna får vila, sen hoppas jag att den får vara stängd länge, länge. Men det är faktiskt himla smart att ha den, för jag kommer aldrig mer behöva sätta en äckelsond som gör ont i både näsa och hals för att tömma magsäcken. Och det kommer behövas, förr eller senare. Jag hoppas på det sista.

Operation

Först av allt: Förlåt alla fina vänner som jag inte orkar höra av mig till. Jag skulle helst av allt vilja uppdatera er var och en personligen, men energin räcker helt enkelt inte till. Jag blir glad för era hälsningar på sms, messenger och i röstbrevlådan och min brist på respons beror endast på att min situation är kaotisk just nu.

Förlåt också till er som kommenterar så fint här i bloggen. Jag läser och uppskattar alla kommentarer men orkar inte svara. Någon skrev så fint att det var svårt att hitta något tröstande att skriva men att det kanske var bättre att skriva ändå istället för att låta bli, och just så är det med cancer tycker jag. Det är skitsvårt att veta vad man ska säga, men att säga något, även om det är ”jag vet fan inte vad jag ska säga”, och på så sätt visa att man bryr sig är alltid rätt.

Efter tio dagar på sjukhus verkar det nu vara dags. Troligtvis blir det en operation i morgon. Risken för att de ska öppna och konstatera att inget går att göra och sedan bara sy ihop mig igen är stor, eftersom min mage är full av ärrvävnad, sammanväxningar och tumörvävnad. Men det finns en liten, liten chans att de kan sätta en tunntarmsstomi, så att jag kan fortsätta att äta och dricka och njuta av livet en stund till.

Den chansen vill jag ta.

I näst bästa fall kan de sätta en gastrostomi, en utfart direkt på magsäcken. Då kan jag fortfarande dricka och även äta vissa saker, som soppor och yoghurt, men jag kommer inte kunna leva på det jag stoppar i mig, utan kommer behöva vätske- och näringsdropp varje dag. Det lever jag på just nu, och det är verkligen jävligt tråkigt. Jag har dessutom en sond som går via näsan och svalget ner i magsäcken. Inte för att ge näring, utan för att tömma magsäcken. Sonden skaver och gör ont i både näsa och hals så den vill jag inte ha som livspartner min sista tid.

Tänk gärna lite extra på mig i morgon och håll tummarna, ok? Jag vill så gärna leva ett gott liv en liten stund till.

Varm kram!

Hjälmargös med färskpotatis, räkor och dill

Jag är tillbaka på vårdavdelningen och har varit här sedan i söndags. Något jag alltid fasat för verkar hända nu – tarmarna ger upp. Magen är öm och svullen. Trots att jag inte fått äta sedan söndag lunch kräks jag. Både magen och ryggen gör ont. Har druckit ett kontrastmedel som kan sätta fart på tarmarna genom att lösa upp ett eventuellt stopp eller rätta till någon knyck på tarmen men det verkar inte fungera på mig. Det tog väldigt långt tid för kontrasten att passera och jag vet faktiskt inte om allt har gjort det än.

Kanske kommer vi försöka med en omgång kontrast till.
Kanske kommer kirurgerna öppna mig och se om det går att lokalisera stoppet och sätta en stomi på tunntarmen, en riskfylld operation då vi inte har någon aning om hur sargade mina tarmar är.
Kanske har jag ätit för sista gången i mitt liv.

Overkligt och skrämmande.