Så overkligt…

Att Sendoxanet var verkningslöst på mina metastaser hade jag på känn.
Men att onkologen skulle svara ”Nu finns det inga mer behandlingar att sätta in, jag skriver över dig till ASIH” på min fråga ”Vad är planen nu?” var jag verkligen inte beredd på.

Jag visste att den här dagen skulle komma. Men jag trodde att min kropp då skulle vara alldeles för sjuk för att klara av fler behandlingar. Att den inte skulle orka mer och faktiskt välkomna beskedet.

Inte såhär.
Inte när jag fortfarande är förhållandevis pigg och beredd att försöka lite till.

Det sade jag också till onkologen. Jag frågade om jag inte kunde få testa Gemzar igen, som har haft effekt två gånger tidigare. Han menade att det ju slutade ha effekt sist och att min cancer därför blivit resistent. Jag undrade om vi verkligen vet att det är så. Kan det inte vara så att effekten uteblev på grund av att jag bara fick halv dos cytostatika de sista månaderna med Gemzar? Finns det verkligen inget annat? Studier? Forskning? Det känns helt surrealistisk att bara sitta och vänta på att cancern fullkomligt ska ta över, utan att göra någonting för att försöka stoppa tillväxten.

Innan jag lämnade läkaren kom vi överens om att han dels skulle diskutera mitt fall med gynonkologerna, dels att han skulle begära en skriftlig second opinion. Han skrev också ett recept på Tamoxifen – en antihormonell medicin som verkar lite annorlunda än Anastrozol.

Kanske, kanske kan det ha effekt.
Jag känner mig inte tillräckligt sjuk för att ”ge upp”.

Fan.

Sirap

Mitt liv känns som sirap

Långsam och slö försöker jag hasa mig runt. Mest hemma. Ibland annorstädes, som på yoga i går. Men det känns segt. Och skrämmande. En ny CT inom kort. Undrar om den kommer visa en ny knöl på vänster sida i buken. Kände en väldigt tydlig hårdhet där alldeles nyss och har ofta ont just där.

Hur ska man lyckas fylla sina sirapsdagar?
Och med vad?
Det är svårt att gå när fötterna kletar fast.

Från mötet med ”min” nya onkolog i torsdags

Det var en jättebra läkare och tanken är att jag ska få fortsätta ha honom från och med nu. Han var rak, ärlig och verkade väldigt duktig. Fick tyvärr reda på att gubb-onken inte har berättat för mig att jag, förutom de tumörer jag har i bukväggen/fettet/ärret och den på venusberget också har en tumör i själva bukmuskulaturen. På PET/CTn jag gjorde i somras var den 3,4 cm, på CTn i november hade den vuxit till 4,2 cm. Om den har fortsatt växa sedan dess vet jag inte, men det är alltså helt klart att den hårdhet/knöl jag känner till höger om stomin är tumörvävnad och inte ärrvävnad. Trots att jag inte vill slösa energi på att tänka på gubb-onken något mer blir jag förbannad över att han inte varit ärlig. Det enda han sagt är att de metastaser jag haft sedan tidigare vuxit någon millimeter, men det var alltså inte hela sanningen.

Nya onken och ytterligare en läkare från kvinnokliniken kände igenom min mage och kollade på äckeltumören. Just då luktade den faktiskt inte illa, men nu i helgen har den luktat död och föruttnelse igen, så det kan kanske gå lite upp och ner. Jag har meddelat via Mina vårdkontakter vilka förband som funkar bäst i nuläget, och onkologen ska kolla om det går att få dem utskrivna och om de ingår i högkostnadsskyddet.

De kände också ytterligare en liten metastas bredvid den på venusberget och CA-värdet hade stigit från 34 i november till 47 nu, men det är för tidigt att säga om den nya behandlingen har effekt eller inte och värdet är ju förhållandevist lågt. Övriga blodvärden var bra och de kommer troligen inte påverkas så mycket och göra mig infektionskänslig eftersom dosen cyto är så pass låg. Man brukar utvärdera en behandling efter cirka tre månader, så det blir en ny CT om ca fyra veckor, och sedan träff med onkologen igen.

Mitt magonda som kommer allt oftare kan bero på att tarmarna jobbar sämre. Det blir ofta så vid äggstockscancer, och de kan tyvärr sluta fungera helt. Men att det kan bli så har jag vetat i flera år, sedan jag frågade min dåvarande och underbara onkolog Cecilia om hur mitt sjukdomsförlopp mest troligt skulle se ut. Det kan också vara så att jag har typ tunn och utspridd tumörvävnad på olika ställen i buken som inte syns på röntgen. Jag tänker njuta av god mat och dryck varje dag min mage fungerar och smärtan går att få bort med hjälp av en låg dos oxynorm. Vet ju att det finns många som inte kan äta alls.

Det blir en ganska orolig väntan inför utvärderingen. Om Sendoxanet (det jag äter nu) inte fungerar är jag rädd för att cancern ska explodera… En rädsla som alltid finns där, men som blir mer påtaglig i samband med nya behandlingar.

Jag ska försöka njuta. Av alla bra dagar. Till helgen ska jag åka på spa, för första gången i livet, tillsammans med mamma, moster och min fina Ullis. Mamma bjuder mig och Ullis. Det är bra med en mamma som sålt hus och som vill spendera vinsten på att lyxa till vardagen med personer hmon älskar.

Saknar mitt bollplank

Älskade Vanja… Det finns så mycket jag vill prata med dig om. Om tumörer som läcker och spränger igenom huden. Både du och jag vet ju tyvärr hur jävla illa en läckande tumör kan lukta.

Jag vill få gnälla hos dig över att den måste läggas om på behandlingsavdelningen varje vecka.

Gnälla över hur handfallna undersköterskorna var i dag.

Delar av konversation från besöket:

– Finns det något bandage med t ex kolfilter som ni kan skriva ut till mig? Ett förband kan inte sitta en hel vecka, för det vätskar ju så mycket?
– Nej, vi kan bara skriva ut sådant som har med onkologi att göra.
– Men det här är ju en tumör. Det har väl med onkologi att göra?

Lite senare:

– Det är väl ingen infektion i såret i alla fall?
– Jag kan tyvärr inte svara på det.
– Vad fan ska jag komma hit för då?

(Nej, det där sista sade jag inte högt, men jag tänkte det).

Nu har jag ett jättestort kolfilter som fästs med fixomull över hela jävla venusberget och som inte kommer att hålla för dusch. Toppen. Eller inte.

En annan kommentar i dag var:
– Vi är inte så duktiga på det här med omläggning.

Nähä… Hitta någon som är det då, eller LÄR er!
Nej, det sade jag inte heller. Men jag vill berätta för dig att det var så jag tänkte, när jag låg där med byxorna nerhasade och flashade min kraterliknande och stinkande tumör. Och så vill jag skratta tillsammans med dig åt det absurda i hela situationen. ”Vi är inte så duktiga på det här med omläggning”… Förtroendeingivande. Verkligen

Jag skulle också vilja gnälla över att det tog ca två månader innan jag över huvud taget fick hjälp med bandageringen.

Och så vill jag få spy ur mig min oro över de nya knölarna jag bara kände allt för väl i duschen i tisdags morse. Större än några jag känt tidigare.

När jag gnällt klart hos dig, som verkligen skulle förstå mina våndor,  önskar jag att vi mirakulöst nog plötsligt skulle känna oss friska och fokusera på allt som är gott i livet. Göra några mjuka yogaövningar och känna hur våra friska kroppar njöt av rörelserna. Sedan äta något riktigt, riktigt gott, med mängder av dyrt bubbel till. Eller ett stort glas med ett fint Amaronevin. Vi skulle orka en hel lång kväll. OCH natt. Vi skulle prata i munnen på varandra.
Och skratta.
Tills solen gick upp.

Jag saknar dig.

Bitterfittans mamma kan också!

Jag har ju tidigare gnällt lite över hur jag blir bemött av min onkolog och den mottagning jag går på. Vill inte vara en gnällig patient men får liksom bråka om allt. Påminna om sjukintyg, om att jag inte blivit kallad till överenskomna kontroller och att ingen vet någonting. Någon återkoppling är det aldrig tal om. Jag får ringa och tjata. Väldigt lite av det jag berättar hamnar i journalen. Och när jag frågar min onkolog om vad som hänt, om han t ex hört att jag bett om att få göra en röntgen eftersom jag har ont så vet han absolut ingenting om det. Så här har det varit länge. Vid flera tillfällen har jag sagt att jag gärna träffar en annan onkolog men ändå alltid fått träffa samma.

Under 2016 har jag bland annat fått ta bort min port a cath akut. Jag visade den såklart för min gubb-onk (förlåt, men han ÄR en jävla empatilös gubbe ) som sade att det minsann inte var någon fara, nejdå. Fast jag tydligt kunde se att porten vridit sig och spände mot den allt tunnare huden från insidan. Hade de varit för mycket begärt med en remiss för borttagande då? Ja, tydligen. Så jag fick streta på med obehag och smärta fram till den dag när porten, oundvikligen, tog sig igenom huden. Då fick jag själv rodda fram en akuttid för att få den utplockad. Såret hann bli infekterat och det kändes inte jättekul att ha en infektion vid en port som har direkt förbindelse med hjärtat. Nu har ju visserligen inte jag någon utbildning inom medicin, men visst borde det vara smartare att avlägsna ett föremål från kroppen INNAN det spränger igenom huden och infektionen är ett faktum? Nåja, till slut gick det bra i alla fall. Blev visserligen några extra stygn där porten penetrerat huden, men det läkte fint.

Därefter hade jag min växande tumör högt upp på venusberget. Jag berättade för onkologen att jag var rädd för att den skulle spräcka huden, som blivit tunn och blå över tumören. Men, nej då, det var ingen fara. Och, ja, ni kan ju gissa vad som hände. Första dagen på min semester, då jag befinner mig 900 mil hemifrån, spricker huden. Väl hemkommen fick jag med kort varsel träffa en annan onkolog. Hon skulle se till att medicinska behandlingsavdelningen skulle kalla mig för omläggning av tumören, som tyvärr inte går att göra något åt. Två veckor senare ska jag träffa min ordinarie gubb-onk. Det mötet har jag redan berättat om. Min tid var raderad i systemet, men jag vägrade gå innan jag fått svar på mina prover.

Under samtalet med onken, just när jag berättat att jag är rädd och stora tårar trillar ner för mina kinder, då tar gubben ett privatsamtal. Jag vill bara därifrån. Han lovar att han ska kolla vad som hänt med remissen till behandlingsavdelningen så att jag får komma dit och få hjälp med min läckande tumör. Han lovar också att vi ska ses inom en månad igen, för att se hur min kropp mår eftersom jag påbörjar en ny behandling med cytostatika i tablettform.

Ovanstående möte var tolfte december. Ingen kallelse till kontroll har kommit, inga remisser för provtagning. Och ingenting från behandlingsavdelningen. Förra veckan ringde jag dit själv, och de hade inte hört något från mottagningen, men ordnade snabbt en tid. Blev väl behandlad och fick hjälp med att lägga om såret. De bokade genast in en tid redan veckan därpå och vill gärna ha lite koll på tumören och därför träffa mig en gång i veckan till att börja med.

Men, nu kommer det roliga: Jag har inte orkat boka in något möte med verksamhetschefen, trots att han så klart borde få kännedom om hur det (inte) fungerar i hans verksamhet. Så i dag tog min mamma saken i egna händer och ringde och pratade med honom. Ett väldigt bra samtal blev det, och chefen uttryckte bland annat att han blev alldeles matt av att höra hur jag blir bemött. Dessutom lovade han att jag aldrig mer ska behöva träffa gubb-onken, att jag inom några få dagar ska bli kontaktad och få en tid hos någon annan av onkologerna, någon som jobbar heltid så att jag alltid har någon att vända mig till, samt att gubb-onkens kontrakt som löper ut om några månader INTE kommer att förlängas efter det.

Hurra! Håll gärna tummarna för att det verkligen blir så!

 

image

God jul!

Hoppas att ni alla haft en fin julafton med nära och kära omkring er!

Jag har njutit av god mat, julgodis, och mysigt sällskap. Varit i nuet och fokuserat på det som är friskt och bra i mitt liv. För det finns så klart där också, även om jag oftast skriver när livet är jobbigt.

I morgon fortsätter jag firandet, med samma sällskap som i dag plus bror, brorsbarn, Ullis och hennes son. Och Oscar The Dog. 13 personer och tre hundar i en lägenhet på 74 kvadratmeter. Men där det finns kärlek ryms alla.

Mina tankar har nu i kväll vandrat till dem som har det svårt. Och till dem som inte längre lever. De tankarna får mig att i ännu större utsträckning försöka uppskatta allt som är bra. Även det lilla. Små saker i både vardag och i julhelg.

Jag har känt mig pigg och stark i dag.
Och jag känner på mig att jag kommer må bra i morgon också.
Gott.

Att behöva slåss mot dem som ska vara min trygghet

Hade tid hos min onkolog kl 14.15 i dag. När jag kommer dit visar det sig att min tid blivit avbokad, utan att någon kan förklara varför. Och så klart utan att jag fått besked om det. Jag var väldigt tydlig med att de fick lösa det på något sätt. En syrra pratade med läkaren och meddelade sedan att han tyckte att jag skulle komma tillbaka på fredag, då hade han mer tid. Det tyckte inte jag. För att inte tala om min mamma, som exploderade. Sköterskan gick iväg till läkaren igen och berättade sen att jag skulle få träffa honom senare, men att vi skulle få vänta.

Det är liksom inget ”bara” för mig att ta mig till onkologen. Visserligen går jag till sjukhuset på en halvtimme, men den mentala laddningen är enorm. För att inte tala om oron.

Blir så förbannat trött på att INGEN tar ansvar för mig! Det är inte första gången de strular. De har varit skitdåliga på att återkoppla när jag har ringt, bland annat då jag blödde vaginalt tidigare i år. Och när jag väl får träffa min onkolog, som jobbar hela två dagar i månaden, så har han INGEN koll på att jag pratat med andra läkare eller med syrror. Och självklart inte vad som sagts.

Hur går det för dem som inte ORKAR bråka, undrar jag.

Och vet ni… Mitt under samtalet med onken, när jag satt och grät, ringde det på hans privata telefon. Och han SVARADE!

Är det någon som har erfarenhet av att söka sig till annat landsting? Om till exempel Linköping tar emot mig, då måste väl mitt landsting, Örebro, betala? Kan de neka mig det eller gäller det fria vårdvalet?

I kväll börjar jag med Sendoxan, cyto i tablettform. Tänkte låta bli att läsa bipackssedeln och hoppas på att jag klarar mig bra från biverkningar. Är trots allt glad att jag får prova fler behandlingar. CA-värdet hade sjunkit lite, från 38 till 36, men eftersom metastaserna växer och en ny tillkommit verkar inte Anastrozol ha effekt längre.