Hej då Malin

Hej,
Malins bror Mattias och svägerska Ulrika här.
Natten till onsdagen den 11 september dog Malin i stillhet omgiven av sin närmsta familj. Ni som följt Malin här genom hennes blogg vet vilken fantastiskt klok och välformulerad människa hon var. Vi vet att ni alla uppskattades enormt av Malin.

Vi har startat en insamling till Cancerfonden i Malins namn. Ni når insamlingen här: https://www.cancerfonden.se/insamlingar/malin-andersson

Nu sörjer vi vår härliga Malin i stillhet ❤️

Kram till er alla

Mattias o Ulrika

 

Avslut

Hej bloggläsare, vänner och bekanta.

Förlåt att jag inte svarat på era meddelanden och varit väldigt frånvarande så många månader, men jag har behövt stänga in mig i mig själv lite grann och enbart haft utrymme för mina allra närmsta.

Jag har haft det svårt och varit olycklig en längre tid och det har känts omöjligt att förklara för framför allt vänner men också bloggläsare och alla fina kvinnor i mina olika cancergrupper som då och då frågar efter mig, vad jag går igenom och vad jag har beslutat. Att bemöta era åsikter och känslor kommer jag inte klara av att göra, så jag hoppas ni kommer att förstå mig och kunna stå bakom mitt beslut.

För saken är den att jag, sedan en handfull dagar tillbaka, har beslutat mig för att tacka nej till all livsuppehållande behandling, vilket innebär att jag kommer att dö inom kort – och hur berättar man det? Tiden fram till dess tillbringar jag på hospice och blir väl omhändertagen. Mår fortfarande bättre än jag skulle önska (vill ju att det ska gå fort) men börjar känna mig allt tröttare sedan ett par dagar tillbaka och sover mycket. Det är skönt. Får ångestdämpande om det behövs och smärtstillande.

Jag är helt enkelt klar nu, efter lång tid med cancer. Tidigare har det funnits ljusglimtar och ni som känner mig vet att jag varit expert på att ta vara på och njuta av allt bra i livet, men nu finns det inte det längre ljusglimtar kvar och då känner jag väldigt starkt att jag inte vill dra ut på det oundvikliga längre.

Så här är jag nu.

Inga tårar, tack.

Jag har haft ett bra bliv. Visst hade jag gärna sluppit obotlig cancer, men cancern har också fört med sig mycket bra. Den har gjort att jag upplevt och gjort saker tillsammans med vänner och familj, saker som jag inte skulle ha fått uppleva annars. För det är jag tacksam!

En sista varm kram till er alla! Och ett stort tack för att ni följt mig. Jag är extra glad över de kommentarer som beskrivit att mitt bloggande gjort skillnad i någons liv, oavsett om denne varit frisk eller själv levt med sjukdom. Och tack för alla andra kommentarer också. 

Allt är väl.

Anteckningar från torsdag eftermiddag och natten mot fredag

Klockan 14.53, torsdag 25 april

I dag har jag äntligen fått en ny PEG som är tänkt att fungera genom att avlasta/tömma magsäcken. (V-sonden är väck – hurra!) Som jag har förstått det ska jag inte behöva ha PEGen öppen hela tiden utan bara då och då under dygnet, framför allt då jag känner mig illamående och magsäcken inte har tömt sig.

Jag har ju kräkts otroligt mycket under ganska lång tid innan de här två sjukhusvistelserna, det var bland annat därför ASIH kopplades in, för att ge mig näringsdropp. Men jag kommer att få prova äta, främst flytande grejer till att börja med, även med PEGen stängd för att se om det kan passera genom tarmarna.

”Stoppet” finns kvar men det är inte helt stopp, dock en väldigt trång passage och tarmarna jobbar även väldigt långsamt (men hur ska de kunna jobba snabbare tänker jag, när jag haft en v-sond sedan i fredags som tömt magen på i princip allt jag druckit och dessutom inte har ätit något på en hel vecka? Den har ju liksom inget att jobba med?), men de är inte längre så svullna och spända vid den trånga passagen att läkarna är rädd för att typ en deciliter vatten ska göra att det går hål på tarmen, något man trodde i två-tre dagar. Då hade jag totalt sväljförbud och fick alltså inte ens dricka vatten. Gissa vad ALLT jag tänkte på då var? Fick böna och be om att få suga på en isbit då och då, men helst skulle jag bara fukta munnen och sen spotta ut isbiten, men, näe, det gick inte. Jag fuskade.

Jag fick nämligen göra en passageröntgen till slut (vilket inte bara är en utan många flera med olika långa mellanrum för att se hur och om kontrasten tar sig fram i tarmen).  Sammanfattningsvis ser läget alltså mycket mer hoppfullt ut nu, än för några dagar sen. Då förelåg en risk att jag aldrig mer skulle kunde dricka eller äta över huvud taget eftersom man inte kunde vara säker på att allt som landade i magen verkligen passerade ut genom PEGen utan en del skulle kunna fara vidare ner i tarmen. Det var då de befarade att tarmarna alltid skulle vara spända och svullna vid stoppet och i så fall skulle mitt sväljförbud ha varat för evigt. Det var inte direkt några glada dagar. Jag kommer så klart inte kunna äta som tidigare nu och troligen allltid behöva näringsdropp på nätterna, väldigt mycket som jag älskar kommer jag få avstå ifrån, men jag kommer i alla fall kunna äta NÅT, och det känns som sagt bra efter den här helvetesveckan.

I dag har jag ätit en liten skål naturell yoghurt, druckit ett glas nyponsoppa och en kopp kaffe. Fan vad det smakade gott när allt jag fått äta och dricka på en vecka varit isbitar och någon isglass om dagen, samt ett par-tre dygn utan både det OCH vatten.

Just nu får jag en blodtransfusion eftersom mitt blodvärde var väldigt lågt, närmre 80, men när jag har fått nästa påse ska jag få åka hem! Jag har redan packat. Efter en hel vecka på onkologisk vårdavdelning på USÖ känns min egen lägenhet, med mitt eget gosedjur Lisa för Själen, som jordens bästa plats!

Klockan 00.40, fredag 26 april

Nu har jag varit hemma sedan sextiden ungefär och även om jag nu är helt slut (var speedad av glädje på USÖ när jag fått reda på att jag skulle få åka hem OCH att jag skulle börja få äta lite) är det så skönt att ligga i min egen säng med en spinnande Lisa på armen. Jag har ätit två kokta ägg med kaviar på sedan jag kom hem. Tuggat som en galning så att de ska kunna passera PEGen ELLER den trånga passagen i tarmen och än så länge verkar det ha gått bra.

Tack för alla era svar på mitt förra (och även andra) blogginlägg. Jag har helt enkelt varit för trött och ledsen för att förmå mig att svara er var och en, men varje kommentar betyder så otroligt mycket. När jag är lite piggare ska jag gå tillbaka och läsa dem igen, för det var flera kommentarer jag verkligen ville svara på,

Hoppas ni mår bra!

All is kind of well.

Nu har det hänt

Beskedet hos onkologen i torsdags blev inte bra. Röntgenbilderna hade visserligen inte hunnit granskas än men CA 125-värdet hade nästan fördubblats på två månader trots pågående behandling och det är så klart inget gott tecken. Troligen har alltså min cancer nu blivit resistent mot Gemzaret, något vi vetat om att den skulle bli förr eller senare. Jag fick därför inte behandlingen på skärtorsdagen, som var tänkt att vara den sista innan behandlingsuppehåll. Min onkolog ska höra sig för med gynonkologerna på avdelningen och fråga om de känner till någon studie jag kan vara  med i men den chansen är inte särskilt stor. Nu får jag hoppas att cancern växer sakta och att jag får många bra dagar i alla fall. Ska i alla fall träffa min cancerläkare i början av maj igen för att diskutera om det finns något ytterligare att prova, så än är jag inte helt utskriven från onkologen.

Hela torsdagen kände jag mig bara tom och nästan apatisk. Hade planerat att äta påsklunch ute med familjen men ville bara hem efter mötet med onkologen. Hade ont, mådde illa och en stark overklighetskänsla. Jag har ju vetat att jag ska dö i min cancer sedan jag återföll 2012. Jag har vetat att behandlingsalternativen blivit allt färre och till sist skulle ta slut. Jag trodde att jag.accepterat och förstått det. Men jäklar, vilka ångestattacker jag fått. Plötsligt kom det så nära.

Tyvärr har jag bara fortsatt få dåliga besked och ligger nu inlagd igen. Den här gången med ventrikel-sond för att slippa kräkas – vätskan som bildas i magsäcken och det jag dricker kommer upp i sonden och hamnar i en påse den är kopplad till. För självklart fick det inte vara så enkelt och bra att diabetesen var enda anledningen till mina kräkningar. Min onkolog fick röntgenbilderna samma dag jag varit där och ringde sent på eftermiddagen på skärtorsdagen. Jag har ett stopp i tarmarna som troligen aldrig kommer att bli bra.  Det var ”mycket mer metastaser där” än tidigare enligt röntgenläkaren och tidigare har de aldrig skrivit en endaste rad om cancer i tarmarna över huvud taget. Fast jag har ju vetat om att de sett väldigt illa ut eftersom kirurgen som opererade mig 2017 förklarade att tunntarmen var som en enda stor klump med sammanväxningar, ärrvävnad och cancer. Så nu är det med största sannolikhet bye bye till mat, det som jag har fasat för allra, allra mest. Istället blir det näringsdropp och vätskedropp som ska hålla mig liv ett tag till.

När jag kom till sjukhuset på långfredagen var planen att de skulle försöka få fart på tarmarna genom att göra passageröntgen där man dricker ganska koncentrerad kontrast. Det kan nämligen lösa upp stopp även om det är tumörrelaterade. Men efter att ha jämfört fredagens bilder (fick göra ytterligare en CT då) med dem från i onsdags kom de fram att riskerna är för stora. Det skulle till exempel kunna gå hål på tarmen. Likaså om jag försöker äta. Så nu vilar jag alltså tarmen helt och hållet tack vare v-sonden där det jag dricker och äter (får egentligen inte äta alls men åt en trocadero-isglass i går) hamnar. Jag HAR ju haft stopp i tarmarna förr (visserligen utan så mycket cancer synligt på röntgenbilder) och tarmarna HAR kommit igång igen av sig själva så jag försöker behålla ett litet, litet hopp om att det ska vända ännu en gång. Men det är nog ett fåfängt hopp.

Jag kommer troligen få en bättre PEG inom kort, den jag har nu är främst till för att ge mat direkt i magsäcken och jag behöver en med större diameter så att det som landar i min magsäck töms ut direkt. Då kommer jag slippa ha v-sond och kanske kunna äta en del saker, typ släta soppor och yoghurt. Det kommer ju inte ge mig någon energi, men att kunna få äta åtminstone något kanske kan få mig att tycka livet är värt att leva en liten stund till. Små, små bitar parmesan med päronmarmelad till exempel, som får smälta i munnen…

En till diagnos… Toppen! På riktigt.

I natt vaknade jag med illamående och smärta. Ringde ASIH som kom hit med ondansetron (mot illamående) som ges direkt i blodet via min port a cath och en spruta för att ge smärtstillande subkutant. Kapslar mot smärta och illamående hinner inte hjälpa om jag kräks, vilket jag också hann göra innan de kom, bara 25 minuter efter att jag ringt.

Jag gillar redan ASIH!

Kanske delvis för att jag i går fick komma hem efter tre dygn på sjukhus. Enkelrum, tack och lov, men det är verkligen inte kul att behöva vara inlagd.

Min ASIH-läkare ringde i lördags och rekommenderade att jag skulle läggas in. Jag hade då fått näring varje natt sedan i onsdags, förstärkt med bland annat natrium, och det på grund av att mina blodvärden var dåliga och att jag var uttorkad. Så dropp endast några gånger i veckan-alternativet fick skjutas på framtiden tills värdena stabiliserats och jag blivit lite starkare. Tyvärr så fortsatte bland annat natriumvärdet att sjunka och började bli farligt lågt, något läkaren inte alls räknat med eller hoppats på. Definitivt inte jag heller. Så han tyckte att jag borde vara på sjukhus där jag skulle vara under uppsikt och de kunde ta prover och mäta mina värden oftare. Tydligen är det inte bra att höja natriumet för snabbt heller.

Men! Bra nyhet: när jag kom in i lördags upptäcktes det att mitt sockervärde var jättehögt. Onkologerna tror att det kan vara orsaken till mitt dåliga allmäntillstånd, aptitlösheten, kräkningarna och de dåliga värdena, något som ju är toppenbra! Diabetes typ 2 går hyfsat lätt att ordna med insulin och är en sjukdom man kan leva riktigt gott med. Inte heller har man några förbud mot kakor, frukt eller godis när man behandlas med insulin. Gött! Och det är så mycket bättre att ”krångla” med att ta sprutor och mäta blodsockret via stick i fingret än att dö i cancer inom kort. Har varit oerhört rädd för att det skulle bli så, att det är cancern i sig som gjort mig så sjuk med kräkningarna och orkeslösheten. Jag har trott att jag håller på att dö typ nu. Men nu har jag hopp om att jag kommer att få må bra igen, bara värdena rättar till sig och kräkningarna upphör. Jag kan ju ha flera år kvar och jag vill verkligen njuta mer av livet.

 

Mitt diabetes-kit. Stick i fingret-mojäng, blodsockermätare, burk med engångs-teststickor och penna med långtidsverkande insulin. Kanyl bytes vid varje injektion, vilka knappt känns.

Under dagarna på USÖ har njurvärdena stabiliserats, de försämras alltså inte längre, och natriumhalten har vänt och är på väg upp i långsam takt. Men det är tydligen bra för kroppen att det går lite sakta. Enligt diabetessjuksköterskan jag träffade på sjukhuset är det höga blodsockervärdet jag har kortisonutlöst – min kropp har ju fått stå ut med sjukt mycket kortison under alla långa år med behandlingar. Jag har haft lite högt socker tidigare, men inte alls på den här nivån. För ungefär fem månader sen, när jag krampade, förlorade medvetandet, körde av vägen och fick åka ambulans till akuten och tillbringa en natt på neurologen, var blodsockret helt normalt så det måste har stigit mycket på kort tid.

Innan jag åkte hem i går fick jag en dos Gemzar. Förra veckans cyto var jag tvungen att ställa in. Jag var helt slut då och kortisontabletterna jag ska ta innan behandlingen vände bara i magen och kom upp igen. Gårdagens cyto var tänkt att vara den sista, men jag kommer få ytterligare en dos som kompensation för den jag missade förra tisdagen. Så på torsdag nästa vecka (skärtorsdagen) blir det både behandling och träff med min onkolog för att gå igenom röntgenbilderna (om de hinner bli klara – ska göra CT onsdagen innan) och CA 125-värdet för att se om Gemzaret har haft fortsatt effekt. I så fall blir det nog behandlingsvila två-tre månader.

Håll gärna era tummar hårt, hårt för att metastaserna stått still. Och för att blodsockret och övriga värden blir normala så att jag kommer få må bättre en period igen. Jag känner mig inte redo för att dö riktigt än och är dessutom jävligt trött på att kräkas. Hatar att spy. Jag har dessutom, som att det inte räcker liksom, fått några panikattacker på sista tiden. Trots att jag har vetat att jag ska dö i den här sjukdomen sedan 2012 blev jag plötsligt livrädd för hur döendet kommer att se ut och att döden ska komma snabbt. Nu när jag varit så dålig och trott att det beror på att cancern förvärrats eller att kroppen tagit för mycket stryk av att pumpas full med gift under så många år att den helt enkelt inte orkar mer och började ge upp, då kom insikten om döden väldigt nära och blev verklig på ett sätt den inte varit tidigare.

Så svårt.

Premiär

Middag hela natten.
I sängen.

Jo, det är smidigt att kunna få vård hemma i sin egen lägenhet. Och ja, jag är tacksam över att den här servicen finns för sjuka människor. Samtidigt avskyr jag det. Eller så avskyr jag att kroppen min verkligen inte vill mer just nu.

Nu måste jag dock bli vän med ASIH-syrror (10 st) och med en droppställning. Vad ska jag döpa  ställningen till? Någon med ett bra förslag? Var brukar droppställningar heta?

Kräk

Vet ni vad? Det kom inget mer kräks i går. Inte ens när jag hade publicerat gårdagens inlägg och krupit ner under det väldigt stora duntäcke jag har alldeles för mig själv kom det någon plötslig våg av illamående. Inte heller när jag släckte sänglampan och verkligen försökte lägga mig skönt tillrätta. Inte heller då behövde jag slänga av mig täcket och kasta mig upp, med handen hårt pressad mot munnen, i hopp om att hinna fram i tid. Min första kräkfria dag på en hel vecka! Undrar vem jag ska fira det här med? ASIH-teamet, kanske, om de kommer i veckan. De kanske är festliga typer.

Vet ni en till sak? Jag har inte kräks i dag heller. Istället har jag varit på en väldigt naturinspirerad lokal (Bella var vänlig nog att ta med mig dit) där vi hann uppleva lite vår i form av några tussilago och fin utsikt från restaurangen. Det var många andra som också ville tanka vårstrålar där, men Bella och jag fick plats vid ett bord där vi kunde sitta några timmar över en lunch och i alla fall prata ikapp om en liten del av allt det som vi ligger efter med. Det ÄR svårt att hinna när en inte ses så ofta. Får helt enkelt bli ändring på det tycker jag. Nåja, på min lunchtallrik fanns en god torskrätt som jag, trots att den var rejält tilltagen, lyckades äta upp helt och hållet. Vilken lycka! Att känna aptit och hunger och kunna unna sig en lunch där någon annan både lagar och serverar en maten. Jag njöt av varje tugga.

Om tarmarna fortsätter vara snälla mot mig blir det en utefrukost på stan i morgon. Det känns mindre motigt att behöva gå upp tidigt och ta mig till Lab på USÖ för att lämna mina prover om jag vet att får äta smarriga frukostmackor efteråt.

All is well.

Är det dags nu?

I mitt förra inlägg gav jag en kortversion av orsaken till det dåliga mående jag hade haft en tid, ett mående som gjorde att jag knappt kunde stå på benen. Jag sammanfattade det hela med kraschade tarmar och antydde att jag skulle återkomma med lite mer detaljer i min nästa uppdatering. Nu är det ”nästa uppdatering” och nu har jag inte alls lust att skriva en massa om vad som hände i februari. Gör jag det kommer jag inte ha motivation kvar till att berätta om vad som hänt i mars. Dessutom är ju den här månaden snart slut så den informationen skulle väl komma i april. Nej, så kan jag inte hålla på. Då kommer jag hela tiden känna att jag ”ligger efter” och bloggen kommer bli ett måste, och det vill jag inte. Den är inte tänkt att vara någon dagbok där jag i detalj redogör för precis allt som sker utan mer en slags ventil där jag kan skriva om vad jag vill när jag vill. Och det kan vara om tankar, känslor, idéer, funderingar, handlingar, upplevelser, nutid, dåtid, framtid. I detalj eller i svepande rörelser. Precis vad som helst. Till exempel lite om mars.

Kraschade tarmar nämnde jag sist och jag var även inne på det i mitt inlägg sjunde januari. Då mådde jag riktigt bra efter att ha haft väldigt höga flöden i stomin sedan julafton. Tyvärr visade det sig att det bara var tillfälligt och efter mitt besök på Cancergalan i Stockholm började flödena igen. Det höll i sig så länge att mitt allmäntillstånd blev kraftigt påverkat och jag fick hoppa över en cytostatikabehandling. 

Därefter har jag haft bra perioder, bland annat en dryg vecka med euforisk glädje över att kunna äta, att ha aptit och framför allt ork att göra annat än att bara ligga och titta i taket. En period då mina vänner och mina närmsta nog hann bli ganska trött på min intensitet. Numera kommer mitt intensiva jag fram mer sällan och just den biten känns bra. Blev faktiskt lite rädd för mig själv och orolig för att jag hade en tumör i huvudet eller något annat som påverkade hjärnan, för jag var nästan manisk. Nu går måendet upp och ner igen, men det är oftast inte nere så länge att jag känner eufori över att må okej. 

Det är magen som är orsaken till måendet. Är det inte diarréer med översvämning i påsen är det helt tomt och stopp i tarmarna med kräkningar som plus i kanten. Har jag tur får jag två-tre dygn med normal mage, aptit och matlust innan tarmarna förstör igen. Nu har jag haft en period där måendet varierat under dagarna. Kan vara pigg och hungrig mitt på dagen och sedan känna mig totalt orkeslös och matt på eftermiddagen och kvällen, piggna till framför teven igen för att sedan avsluta dagen med en plötslig uppkastning. Ena stunden orkar jag med någon form av aktivitet utan några större problem, nästa är jag kraftlös, får yrsel känner att det svartnar för ögonen så pass att jag måste sätta mig på huk och vila när jag går några steg här hemma. Illamående kan komma och gå under dagen, men ofta inte så pass att jag spyr. När jag väl gör det kommer illamåendet väldigt plötsligt. Kaskadkräks-varianten är vanlig här hemma. En kväll hann jag inte riktigt fram till toaletten och DET var ingen rolig upplevelse. 

Den här dagen är visserligen inte slut för mig än, så jag kanske hinner klämma in en liten uppkastning innan jag ska sova, men i dag har jag mått riktigt bra och njutit av att känna hunger och äta mat. Dagen har även gett mig ett visst hopp om att det här kanske KAN vara övergående och att jag KAN få må lite bättre ett tag igen. Så har det ju blivit många gånger förr. Jag har trott att jag aldrig ska få må som en människa igen, att det aldrig ska vända… och så har det plötsligt gjort det. Många varianter på ”så här dålig på just det här speciella sättet har jag aldrig varit förut” har det blivit. Allt ifrån ”så här ont har jag aldrig haft” till ”sånt här högt flöde har jag aldrig haft”.

Nu har jag spytt varje dag i en hel vecka. Det är ett nytt ”aldrig hänt förut”. I lördags och söndags spydde jag upp precis allt jag försökte stoppa i mig. Under veckan har jag bara spytt på kvällarna så en del näring har jag kunnat tillgodogöra mig, men så klart långt ifrån tillräckligt. Nu hoppas jag som sagt att det här ska vara övergående, att jag ska få flera bra dagar där ska kunna njuta i stunden. Och det tror jag att jag kan få, men… den krassa verkligheten är att de bra dagarna varit färre än de dåliga ganska länge nu. Så även om den här spy-trenden släpper är det bara en tillfällig förbättring. Sett i ett större perspektiv är jag klart sämre i min sjukdom.

Även om de dåliga dagarna, eller stunderna, varvas med bra så hinner inte kroppen återhämta sig mellan varven. Jag kan lyckas lägga på mig på ett kilo eller två, men sedan kommer en ny dålig period, till exempel med total avsaknad av aptit eller ständiga diarréer, och då tappar jag allt plus lite till. Så även om vågen pendlar upp och ner hinner jag inte äta upp mig när jag har aptit utan fortsätter att gå ner vikt. Därför har det, efter försök med näringsdrycker och mycket, mycket ångest från min sida, beslutats att jag ska skrivas in på ASIH (avancerad sjukvård i hemmet – knutet till den palliativa avdelningen på mitt sjukhus) och få näringsdropp här hemma. Onkologen skulle skicka remiss dit i onsdags så jag vet inga detaljer ännu men jag tror att det kommer röra sig om två-tre tillfällen i veckan. Jag vet att det är bra med ASIH och helt fantastiskt att möjligheten att få professionell vård hemma överhuvudtaget finns. Jag är tacksam. Men jag är samtidigt helt förtvivlad. 

Förtvivlad över att jag har kommit till den punkt att jag behöver vårdas på det sättet. 

Panikslagen över vad som som kommer hända med min integritet när främmande människor ska ha nyckel till mitt hem och kunna komma och gå här. 

Jag vet att det kommer att bli bra, men just nu måste jag tillåta mig att vara ledsen.